Havasupai, HeLa, 중립 과학의 오류

2004 년에 Havasupai 부족은 애리조나 주립 대학 (Arizona State University)에 대해 회원들의 DNA 샘플을 남용하여 소송을 제기했습니다. 법적 조치는 Havasupai의 혈액이 제 2 형 당뇨병을 조사하기 위해 1989 년에 시작된 원래의 연구가 실패한 후에 그들이 동의하지 않은 상태를 연구하는데 사용되었다는 발견에 의해 촉발되었다. 이 사건은 2010 년에 해결되었다. 대학은 41 명의 부족 회원에게 70 만 달러를 지불하고 혈액 샘플을 반환했으며 병원과 학교에 자금을 지원했습니다. The New York Times 의 헤드 라인은 "인디언 부족은 DNA 연구를 제한하기 위해 싸웠습니다."그러나이 문제와 그것이 야기한 우려는 다시 되돌아 왔으며 조만간 사라질 것 같지도 않습니다.

과학 저술가 인 Ricki Lewis는 "Havasupai Indian Case는 요정 이야기인가?"란 제목의 도발적인 기사로 논쟁을 불러 일으켰습니다. Lewis는 부족이 주장한 잘못은 결코 일어나지 않았다고 주장합니다. 그녀는 언론 매체가 1 차 서류를 보지 못하고 있다고 비난하고 있습니다. 단순히 허위 정보를 재활용하는 것. 그녀는 작업을 수행 한 유전학자인 Teri Markow와 깊은 대화를 나눈 것으로 보이고 재미있는 정보를 밝혀 냈지만 Havasupai 부족의 한 명에게 말하거나 인용 한 것처럼 보이지 않습니다.

이 누락은 흥미로운 일주일 전부터 루이스가 Havasupai 사건을 Henrietta Lacks의 세포와 비교하여 동의없이 사용하고있는 것과 비교했다. 그녀의 가족 구성원은 마침내 과학자들과 협의 중이기 때문에 뉴스에 다시 올랐다. 그 가족은 국립 보건원 (National Institute of Health, NIH)의 책임자 인 프란시스 콜린스 (Francis Collins)와 세포의 연구를 계속할 수 있다고 동의했지만, 지금부터는 NIH 프로젝트에서 Lacks ' 가족 구성원들.

루이스가 그녀가 "다른 블로거에게 헬라 (HeLa) 소식을 남길 것"이라는 면책 조항을 제시 했음에도 불구하고, 그녀가 Havasupai의 주장을 할인하고 Markow가 자신의 DNA를 오용하는 것을 막기 위해 그녀의 발표를 사용하는 것에 대해 불안한 점이 있었다.

진화론적인 인류 학자 조나단 마크스 (Jonathan Marks)는 루이스 (Lewis)의 지적을 상세히 조사했다. Marks 사례를 둘러싼 원본 문서에 대해 잘 알고 있으며 Markow는 자신이 얻은 정보 제공 동의서 또는 수사 보고서 (2003 년 애리조나 주 조사 결과 문서 ) Havasupai에서 정신 분열증 연구에 자금을 요청했습니다.

Markow는 Markow가 Havasupai 정신 분열증에 대해 특별히 출판 한 적은 없지만 정보에 입각 한 동의없이 연구 했는지에 대한 논란이있었습니다. Marks, Lewis 및 Markow는 PLOS BLOGS 네트워크 커뮤니티 관리자가 게시물에 대한 추가 의견을 제출할 때까지이 문제에 대한 열띤 토론에 참여했습니다. Markow는 자신을 변호했지만, 정신 분열병을 연구하지 않았다고 말한 적이 결코 없었습니다. 그녀는 "정신 분열증을 실제로 연구하려고 의도하지 않고 정신 분열병에 중점을 둔 의료기관으로부터 자금을 지원 받았고 궁극적으로는 그 질병과 관련된 과학을 수행하지 않고있다"고 결론을 내릴 수 있는지에 대한 Marks의 질문에 대답하지 않았습니다.

Havasupai의 경우 정보에 입각 한 동의는 단순히 관료적 인 단계가 아니 었습니다. 유전 연구의 함의는 특히 문화적으로 민감합니다. 예를 들어, 이주 연구는 기원 이야기와 상충 될 수 있으며, "근친 관계 계수"는 낙인을 초래할 수 있으며, 회원과 신원을 결정하기 위해 DNA 검사를 사용하려는 노력은 종족 주권을 문제시 할 수 있습니다. 초기 소송에서 Havasupai는 동의없이 수행 된 연구가 "허위 진술, 정서적 고통의 전환, 전환, 시민권 침해, 과실로 이어졌다"고 주장했다.

Lewis는 Marks에게 "과학은 믿음과는 아무런 관련이 없으며, 데이터와 증거에 관한 것"이라고 말했다. 그러나 이것은 문제가되는 주장이다. 모든 노력과 마찬가지로, 과학은 사회, 문화 및 정치적 맥락과 통합되어야한다고 이해해야합니다. 과학 기자 존 호건 (John Horgan)은 최근에 "과학적이든 종교적이든 정치적이든 모든 진실성 주장은 그들을 만드는 사람들의 편견과 욕구를 반영한다"고 썼다.

조나단 레이 탐 (Jonathan Latham)이 매혹적인 기사에서 다루었 던 Science 의 새로운 연구에서 완벽한 예를 찾을 수 있습니다. 이 연구는 교육 성취도의 변화에 ​​0.02 % 기여하는 세 가지 유전자 변이를 발견했으며, 연구자가 유전 적 설명을 찾는데 자금을 지원했기 때문에 그들이보고 한 바입니다. 그들이 완전히 무시한 것은 그들의 연구에서 훨씬 더 현저한 함축적 의미입니다. 교육 성취도의 98 % 이상이 사람의 기본 유전 적 구성이 아닌 다른 요소를 기반으로합니다.

과학자들은 Havasupai 사건 에서처럼, 연구 목표를보다 잘 설명하면 모두가 참여할 것이라고 주장하며, 과학은 중립적이지 않다는 사실을 간과하고 그 진전은 단순한 최고 사건이 아니라는 것을 간과합니다. 정보에 입각 한 동의가 필수적이되었으므로 (해당 응용 프로그램은 종종 어둡지 만), 생물학적 물질의 특정 응용에 대한 의견을 존중해야합니다. 마크스 (Marks)는 "지난 세기 중반 경 배웠던 교훈은 과학의 진보는 크지 만 인권과 충돌 할 때 인권이 승리한다"고 강조했다.

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