DNA 기증자는 프라이버시 위험을 인식해야한다.

과학의 이익을 위해 DNA를 공개 할 의향이 있습니까? 당황스러운 비트조차?

DNA의 공동 발견자인 제임스 왓슨 (James Watson)은 특정 유전자를 제외하고는 연구자에게 게놈 전체를 공개했다. 그 사람은 당신이 조기 발병 알츠하이머 병을 가질 가능성이 있는지 여부를 나타낼 수 있기 때문에 누구에게도 알리고 싶지 않았습니다. 사실, 그는 자신에 대해 할 수있는 일이 없었기 때문에 자신을 알고 싶지 않았습니다.

그러나 연구자가보고있는 유전자가 당신 것이라고 말할 수 없다면 어떨까요? 그것은 분명히 다를 것입니다. 그것이 익명으로 처리 된 크라우드 소싱 게놈 연구의 배경입니다. 그것은 중요한 추세가되었습니다. 예를 들어, 파킨슨 병 (Parkinson 's)이라는 특정 질병을 앓고있는 수천 명이 DNA 샘플을 제공하면 과학자들은 데이터를 분석하고 중요한 공통 정보를 분리 할 수 ​​있습니다.

그러나 데이터와 개인 정보 간에는 항상 정교한 균형이 유지됩니다. 자원 봉사자들은 과학 연구자들에게 기꺼이 이야기 할 수 있습니다. 예를 들어, 쇠약해질 수있는 질병의 초기 증상을 보인다고해서 고용주에게 알리고 싶지 않을 수도 있습니다. 잠재적 인 책임을 사전에 없애기를 원하는 상사 (불법적이지만 당연한 것)를 상상하기는 너무 쉽습니다.

집주인과 학교 및 은행가는 마찬가지입니다. 2008 년 유전 정보 무차별 법 (GINA)은 건강 보험 회사의 인권 침해로부터 보호합니다. 그러나 주택, 교육 또는 모기지 대출에 포함되는 것은 아닙니다. 캘리포니아와 매사추세츠와 같은 일부 주에서는 그러한 보호를 확대하려는 이유가 있습니다.

당신의 가족도 말할 권리가 있습니다. 가까운 친척과 유전자를 공유하기 때문에, 유전자에 대해 알아 낸 것은 형제 나 자녀들이 같은 경향을 가질 가능성에 직접적인 영향을 미칩니다. 유방암에 걸릴 확률이 더 높은지 알고 싶지만 그렇지 않을 수도 있습니다. 사실, 일부 문화는 당신의 공통된 유전 적 유산이 당신의 가족 전체에 속한다는 것을 분명히합니다 : "당신이주는 것은 당신 것이 아닙니다."그래서 Louise Erdrich가 Henry Louis Gates의 TV 프로그램에서 DNA 검사를 거부했습니다.

물론, 개인에게 적용될 때 그 예측은 막연하게 모호합니다. 예를 들어 예방이나 치료법이없는 질병을 개발할 가능성이 10 % 더 높다면, 당신에게 좋은 점은 무엇입니까? 별로. 그러나 수천명의 사람들이 DNA를 조사하는 대규모의 공동 연구가 귀중한 일부 협회를 애타게 할 수도 있습니다.

아마도 하나의 대립 유전자 (allele)는 유전자의 한 가지 버전으로 특정 약물에 대한 좋은 반응과 관련이 있습니다. 궁극적으로 의사는 대립 형질이나 다른 변이 형이 있는지 알 수 있습니다. 하나의 특정 대립 유전자를 가진 사람들을 위해 알츠하이머 병을 예방할 약이나 주사가 있다면, 복용해야하는지 알 가치가 있습니다. 왓슨은 틀림없이 동의 할 것입니다.

(지금 당장 백신이없고 심지어 수평선에 있지도 않은, 이것은 단지 생각의 실험 일뿐입니다.하지만 당신이 총에 맞았다 고하더라도 다른 사람들에게 알리고 싶습니까? 매일 복용해야한다면 어떨까요? 공개 여부에 대한 결정에 영향을 줍니까?)

현재까지 : 많은 이유 때문에 익명 성은 게놈 연구와 관련하여 crowdsource 현상의 중요한 초석입니다. 분석을 위해 DNA를 제공 할 때, 그것은 "익명화 (anonymized)"되어 있어야합니다. 즉, 미래에 그것을 당신의 신원과 연결할 수있는 가능성으로부터 분리되어 있습니다. 특히, 연구 집단에서 배포 된 데이터베이스는 DNA 자체를 보유하지는 않지만 DNA가 RNA로 어떻게 표현되는지에 대한 증거입니다. 유전자 그 자체보다는 유전자의 영향에 초점을 맞춤으로써 개별 기증자가 연구 자체로부터 격리 될 수 있다고 생각하여 스 누프 (snoop)는 이용 가능한 데이터에서 원래의 사람에게 거꾸로 작용할 수 없었다.

보안에 대한 잘못된 인식이 드러났습니다. 근본적으로 Nature Genetics 에 발표 된 논문은 집합 적으로 DNA 데이터를 익명으로 유지하는 것은 불가능하다고 말한다. 전체 기사는 구독 전용이지만 Science Insider 에 액세스 가능한 보고서가 있습니다.

에릭 샤드 (Eric Schadt)와 동료들은 유전자 발현 결과에 기초한 개인 SNP 프로파일 또는 DNA "바코드"를 생성하는 기술을 개발했다. 즉, 원칙적으로 누군가 GEO에 저장된 연구 참여자의 DNA 샘플을 가지고 있다면 SNP 바코드를 고안하여 GEO [Gene Expression Omnibus database] 샘플과 대조하여 해당 생물의 생물학적 데이터를 볼 수 있습니다 .

이것은 DNA 데이터의 익명성에 대한 질문을 제기 한 최초의 논문이 아닙니다. 2008 년 데이비드 크레이그 (David Craig)는 PLoS Genetics 에 "개인이 복잡한 게놈 DNA 혼합물에 있는지를 정확하고 견고하게 판단 할 수있는 능력"을 발표했다. 그 결과 미국 국립 보건원과 웰컴 트러스트 영국은 일부 유전자 데이터에 대한 대중의 접근을 제한했다.

작년 말 국제 역학 저널 (International Journal of Epidemiology) 의 논문 (2010 년 2 월 말)과 2012 년 2 월 의 의학 윤리 학회지 (Journal of Medical Ethics) 에서 학술 토론이 계속되었습니다.

익명 성은 어떻게 '익명'입니까? 유전자 샘플을위한 일관된 보편적 코딩 시스템에 대한 몇 가지 제안

특히 크라우드 소싱 (crowdsourced) 연구가 사기업 (private business)에서 수행 될 때 특히 중요 해지고 있습니다. Genentech와 23andMe는 FDA가 안전성과 효능에 대한 우려 때문에 작년에 유방암 치료제 사용 승인을 철회 한 후 Avastin 사용으로 혜택을 보았을 가능성이있는 유방암 환자를 조사하기 위해 파트너십을 형성했습니다. 23andMe / Genentech 연구는 개인 회사가 환자의 DNA 데이터를 보유 할 것이라는 우려로 샌프란시스코 유방암 치료 담당 집행 이사 인 Karuna Jaggar를 포함하여 일부 사람들이 비판했습니다. 응답은 다음과 같습니다.

Genentech 관계자는 샘플이 다른 과학과 동일한 과학적 가이드 라인 및 연방법에 따라 식별이되지 않고 보호 받았다고 전했다.

네, 그렇습니다. 그게 해결책이 아니라 문제입니다.

한편 온라인 세계라는 또 다른 영역에서 사생활을 둘러싼 갈수록 논쟁이 늘어나고 있습니다. 영국 정부는 특히 이메일과 소셜 미디어와 같은 인터넷 모니터링을 강화할 계획입니다. 실제로 웹 발명가는 4 월에 다음과 같이 강력하게 반대했습니다.

대중 데이터를보다 쉽게 ​​접근 할 수있는 방법에 대해 정부 고문으로 활동하고있는 팀 버너스 – 리 경 (Sir Tim Berners-Lee)은 국가의 감시 권한 확대는 "인권의 파괴"가 될 것이며 엄청난 양의 친밀한 정보를 만들 것이라고 말했습니다 부패한 공무원에 의한 도난 또는 석방에 취약합니다. 가디언과의 인터뷰에서 Berners-Lee는 다음과 같이 말했습니다. "인터넷 활동을 모니터링 할 수 있다면 누군가를 제어 할 수있는 능력이 뛰어납니다.

그는 구글의 공동 창립자 인 세르게이 브린 (Sergey Brin)의 적극적인지지를 받았다. 페이스 북과 애플과 같은 "벽으로 둘러싸인 정원"과 특히 시민들의 접근과 의사 소통을 통제하려는 정부로부터의 위협이 부분적으로 다가온다. 그는 정치적 반대 의견에 대한 정부의 필터링이 인터넷 자유에 대한 가장 큰 위협이라고 비판했다.

브린의 아내는 23andMe입니다. 회사는 Genentech와 게놈 분석 작업을하고있을뿐 아니라 파킨슨 병 분석에도 적극적으로 참여하고 있습니다. (브린의 어머니는 그 질병을 가지고 있으며 위험에 처해 있습니다.) 사실, 이런 종류의 연구는 회사의 사업 계획의 핵심 인 것처럼 보입니다. 2008 년에 기술 분석가 데이비드 해밀턴 (David Hamilton)은 개인 소비자 테스트가 중요하지 않다고 썼다.

대신 그들의 사업은 일반적으로 학계의 연구자 나 제약 회사가 연구 조사를 위해 채굴 할 수있는 고객 유전 정보의 거대한 익명화 데이터베이스를 축적하는 것에 달려 있습니다.

브린 (Brin)은 정부와 경쟁사에 대해 우려하지만 아마도 구글이 유명한 것처럼 악의가없는 회사가 있다고 생각한다. 그들의 의도는 좋지만 데이터에 대한 액세스를 제어 할 수 있습니까?

그 사이에, 연구원은 신원 특성뿐만 아니라 개성 특색을위한 DNA를 채광하는 것을 시도한다. "유전자를 보면서 원숭이의 사회적 지위를 예측할 수 있습니까?"라고 Scientific American의 한 기사가 말했습니다. 유전 적 교차로 (우리와 크게 반대하는 사람들을 포함하여 많은 연구자)는 불쾌한 또는 바람직한 특성을 나타내는 "유전자"를 발견하기위한 노력을 정기적으로 싫어합니다. 그러나 사람들은 계속 찾고 있으며, 그들은 무언가를 발견 할 수도 있습니다. 또는 정치인들이 잘못된 발견에 근거하여 어떤 종류의 차별을 실행할 수도 있습니다.

대중이 정말로 DNA 데이터베이스와 관련된 개인 정보 보호 문제에 관심을 갖지 않을 가능성이 있습니다. 이 문제에 대해 전문가 인 Dan Vorhaus는 "개인 정보와 데이터의 완전한 분리를 약속 할 수 있다는 생각은 이제 크게 불명예 스럽다"면서 개인 정보 보호는 과거 시대의 유물이라고 인정한 것 같습니다. 연구에 참여하는 사람들은 경고를 받아야하며 "원할 경우 위험을 감수해야합니다."

Vorhaus는 위험을 알 수 있습니다. 대부분의 사람들은 그렇지 않습니다. 그리고 아주 최근까지 전혀 위험이 없다고 말했습니다. 이것은 민간 및 공공 기관을 다루어야하는 토론과 강력한 규제가 필요한 주제입니다. 유전 정보 차별 금지법을 개정 할 시점이 아닙니까?

그리고 그때까지, 우리는 일반 대중들에게 스스로 정보를 제공하고 인식 할 필요가 있습니다. 기증자에게주의하십시오!

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