왜 만성 피로 증후군은 아직도 수수께끼인가?

Public Domain
펠릭스 발롱 톤 (1899)의 그림
출처 : 공개 도메인

전세계 수백만 명의 사람들이 만성 피로 증후군 (ME / CFS 또는 ME (Myalgic Encephalomyelitis)이라고도 함)으로 고통 받고 있습니다. 만성 피로 증후군 (CFS)은이 쇠약 병에 대한 오도 된 레이블이지만,이 부분은 대부분의 독자가 인식 할 수있는 이름이기 때문에이 부분에서이 지정을 사용할 것입니다.

나는 2001 년부터 만성 피로 증후군과 함께 살았습니다. 미국 전역의 의사들과상의 했음에도 불구하고 아무런 치료가 없었기 때문에 나는 그 가차없는 증상으로부터 벗어났습니다.

CFS는 사람들이 노동력에 참여할 수있는 능력에 영향을줍니다. 그것은 가족을 키울 수있는 능력에 영향을 미친다. 그것은 그들의 삶의 거의 모든면에 영향을 미칩니다. 그러나 그 원인은 여전히 ​​수수께끼로 남아 있습니다. 나의 개인적인 경험, 연구 및 관찰에서,이 질병을 수수께끼에 가두는 데 도움이되는 몇 가지 요인이 있습니다.

1. 만성 피로 증후군은 과다 진단되었습니다.

의사가 만성 피로 증후군 진단을받을 수없는 경우 의사가 만성 피로 증후군 진단을받는 경우가 많지만 피로감을 호소하는 피로 증상 (피로가없는 경우)이 있습니다.

만성 피로 증후군의 과다 진단은 이들 환자가 실제로 병을 앓고있는 환자의 웅덩이에 잘못 넣어 졌음을 의미합니다. 따라서 실제로 CFS를 가진 사람들에게 독특한 요인 (예 : 생물학적 마커 및 증상)을 격리하는 것은 거의 불가능합니다. 이러한 요인을 격리하지 않으면 질병에 대한 효과적인 연구를 수행하는 능력이 저하됩니다.

과다 진단의 한 가지 예는 정신 질환을 가진 사람 (피로가 분명하게 수반 됨)이 만성 피로 증후군으로 잘못 진단 된 경우 발생합니다. 한 예로, 한 여성이 정신 분열증을 앓고 정신 병원에 헌신하게 된 지 10 년이 넘게 CFS로 진단 받았습니다. 그녀는 양극성 장애로 정확하게 진단 받았다. 그것은 그녀가 계속 함께했던 것입니다. 그녀는 약물 치료를 받았고, 15 년 만에 처음으로 정상적으로 기능합니다.

위의 과다 진단의 예는 실제로 만성 피로 증후군을 가진 사람들을 효과적으로 연구하는 능력을 저해 할뿐만 아니라 이와 같은 이야기가 공개되면 CFS가 "모두 당신 머리에"있다는 증거로 취급됩니다. 이 신체적 인 질병을 앓고있는 사람들을위한 가장 저주하는 특성 – 그 연구 추적을 멈추게하는 특성.

2. 만성 피로 증후군은 진단되지 않았습니다.

만성 피로 증후군은 과다 진단되었을뿐만 아니라 진단이 미흡합니다. 방법은 다음과 같습니다. 주치의는 의사가 여러 가지 전문가에게 환자를 보내 의사가 무관하다고 생각하는 증상을 평가합니다. 실제로 증상이 CFS를 구성하는 클러스터에 속하는 경우입니다.

즉, 실제로 CFS를 가진 사람들은 때때로 신경학자가 치료하는 증상이 하나 인 "단편적인 치료"를 얻습니다. 하나는 류마티스 전문의가, 하나는 내분비학자가, 하나는 심장 전문의가, 다른 하나는 전염병 의사가 담당합니다. 통증 전문가에 의해. 그러나 증상은 만성 피로 증후군 인 "만성 피로 증후군"에 속하는 것으로 결코 "함께 모이지"않습니다. 결과적으로, CFS를 설명하는 증상의 클러스터에 대한 귀중한 정보는 눈에 띄지 않게되고 잠재적 인 연구자에게 상실됩니다.

3. 만성 피로 증후군 연구를 위해 할당 된 돈의 부족.

만성 피로 증후군이 미스터리로 남아있는 세 번째 이유는 원인과 치료법에 대한 연구를 위해 할당 된 돈이 거의 없다는 것입니다. 나는이 말을 반복해서 쓰지 않고, Jennie Spotlia의 우수한 블로그 인 "Occupy ME"를 소개 할 것입니다. 2015 년 연구 : "ME / CFS 연구에 대한 NIH 지출".

만성 피로 증후군의 수수께끼를 푸는 데 적절한 연구가 왜 중요한지에 대한 이유 중 하나는 개별 질병이 아니라 여러 가지 질병의 하위 집합 일 가능성이 높다는 것입니다. 이것은 부분적으로 왜 CFS 진단을받은 많은 사람들이 CFS 진단을받은 다른 사람들이 경험하지 못한 증상을 겪고 있는지 설명합니다. 이것에 대한 자세한 내용은 내 작품을 참조하십시오 : "왜 과학은 만성 피로 증후군을 찾아 낼 수 없습니까?"

4. "만성 피로 증후군 (Chronic Fatigue Syndrome)"이라는 이름의 부조리.

나는이 책을 나의 최신 저서 「 만성 통증과 병으로 잘 살아가는 방법 」의 제 37 장에 썼습니다.

만성 피로 증후군의 "피로"는 악몽 이후의 사람들이 겪는 피로와 닮지 않습니다. 많은 사람들이 지적했듯이이 질환을 "만성 피로 증후군"이라고 부르는 것은 폐기종 "만성 기침 증후군"또는 알츠하이머 병의 "만성 건망증 증후군"과 유사합니다. 만성 피로 증후군의 피로는 종종 뼈가 부서지는 피로로 묘사됩니다. 나는 그것을 뼈를 부수고 병이 나는 피로라고 부른다.

"만성 피로 증후군"이라는 명칭은 1988 년 질병 통제 센터 (CDC)에서 내려진 결정에 따른 것입니다.이 이름은 질병을 평범하게하며 의학 연구자와 대부분의 의료 종사자가 심각하게 받아들이지 않도록합니다.

불행한 이름은 위의 # 1에서 언급 된 과다 진단에도 기여합니다. 환자가 피로 증상을 나타내지 만 표준 혈액 검사에서 이상 징후가 보이지 않으면 일부 의사는 더 이상 조사하지 않고 (또는 알지 못해서) 환자에게 만성 피로 증후군이 있음을 알립니다.

마지막으로, "만성 피로 증후군"이라는 잘못된 명칭으로 인한 심각한 문제는 "만성 피로"와 혼동되는 것입니다. 후자는 많은 원인이있는 상태이지만 그 자체로는 병이 아닙니다. 만성 피로는 대부분의 만성 질환 (자가 면역 질환에서 암에 이르기까지)에 공통적 인 증상입니다. 또한, 만성 피로는 종종 약물의 부작용입니다. 마지막으로, 만성 피로는 너무 스트레스가 많고 바쁜 라이프 스타일의 결과 일 수 있습니다.이 경우 일상적인 활동을 바꾸고 더 많은 수면을 취함으로써 성공적으로 치료할 수 있습니다.

***

증상이 거의 없으며이 병으로 고통받는 15 년이 지난 후 종종 의료계가 잊어 버렸습니다. 누가 우리를 환자로 받아 들여 만성 피로 증후군의 신비를 푸는 데 도움을 줍니까? 불행히도, 대답은 "거의 아무도"입니다.이 부분은이 질병을 이해하는데 거의 진전이 없었던 네 가지 이유를 설명했습니다. 아래 의견란에 귀하의 의견을 환영합니다.

또한보십시오 "만성 피로 증후군의 낙인"

© 2016 Toni Bernhard. 제 작품을 읽어 주셔서 감사합니다. 나는 3 권의 책을 쓴 사람이다.

만성 통증과 질병에 잘 대처하는 방법 : Mindful Guide (2015)

깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013)

병에 걸리게하는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서 (2010)

모든 책은 Amazon, audible.com 및 iTunes의 오디오 형식으로 제공됩니다.

자세한 정보는 www.tonibernhard.com을 방문하십시오.

봉투 아이콘을 사용하여이 작품을 다른 사람에게 전자 메일로 보낼 수 있습니다. 나는 Facebook, Pinterest 및 Twitter에서 활발히 활동하고 있습니다.

Solutions Collecting From Web of "왜 만성 피로 증후군은 아직도 수수께끼인가?"