자폐증은 양면이다.

자폐증은 사람의 양상입니다. 그것은 개인의 존재의 전체 범위도 아니며 개인의 성격이나 능력의 유일한 서술 적 요소도 아닙니다. 자신이 자폐증을 앓고 있거나 우정이나 가족에 의해 알고있는 사람이 자폐증을 앓고 있다고 자주 공유하는 경우가 종종 있습니다. 열정, 관심사, 학교, 일, 또는 관계에 대해 더 많이 묻는 호기심은 가정, 동정, 어색함으로 인해 어려움을 겪습니다. 이 레이블은 종종 사람의 객관성을 연결하고 자연스럽게 상호 작용하는 것을 어둡게합니다. (그리고 그들은 아마도 신경과 같은 것들입니다!). 이러한 고립감은 자폐증을 앓고있는 사람이 어떻게 대우받을 수있을뿐만 아니라 가족 전체에게까지 확대됩니다. 친구가 갑자기 커피를 마시러 너무 바빠서, 재생 목록이 취소되고 메일에서 길을 잃었습니다. 이것은 많은 사람들로 하여금 자신의 삶에서 자폐증에 만 연결되도록하고 다른 것들에 우선 순위를 부여 할 필요성을 잊어 버릴 수 있습니다. 때로 도움을 줄 수있는 사람이 없기 때문에 때로는 사람들이 도움이되지 않는 방법으로 도움을주기 때문에. 쉬운 대답은 없으며 숫자는 계속 증가하고 있으며, 서비스는 여전히 절실히 필요하며 재정적 및 정서적 부담은 여전히 ​​막대합니다. 그럼에도 불구하고 변화를 가져올 수있는 방법이 있습니다. 그것은 당신과 함께 시작됩니다. 자폐증을 가진 사람들의 목소리를 듣고, 존중하며, 받아들이는 것이 중요합니다.

우리는 많은 가족이 사랑하는 사람들을 옹호하기 위해 다룰 수있는 어려움을 알고 있습니다. 우리는 또한 발달상의 차이가있는 사람들의 기쁨, 관찰 및 경험에주의를 기울여야합니다. 결국, 우리가 거기에 있기 위해 노력하고있는 사람들이 아닌가? 우리는 사랑하는 사람들과 자폐증에 대한 우리의 경험을 이해하고 받아 들일 때까지 어떻게 다른 사람들을 옹호하고 알릴 수 있습니까? 순전히 추정되고 예상되며 잘못 해석됩니다. 선한 싸움을 할 때, 우리가 사랑하는 사람을 돕기위한 동기 부여에 어떻게 충실하게 머물러야 하는가, 자폐아가 필요로하는 방식으로 자폐증을 가진 사람들을 돕고 싶습니다. 우리는 어떻게 개인의 신경 다양성을 존중하고 존중하며 모든 옵션이 자신이 원하는 방식으로 선택되기 전에 설정되었는지 확인합니까? 우리는 어떻게 아이들과 학생들에게 그들이 독특하고 아름답고 자신의 개성과 자신감을 소유하게 만드는 모든 것을 잃어 버리는 규범에 너무 많이 동화시키지 않도록 보장합니까?

Celina Miller는 2009 년 2 학년 때 Aspergers Syndrome으로 진단받은 Jim의 어머니입니다. Celina는 장애인 교육법 (IDEA)에 따라 아들의 시민권에 대한 교육 지원을 받기 위해 끊임없이 노력해 왔습니다. 셀리나는 여성과 어린이를위한 오아시스 센터 (Oasis Center for Women and Children)와 협력하여 정신 질환자와 그 가족을 지원하는 어린이의 중요성에 관해 이야기 해 왔습니다.

우리는 수락 대화를 시작하기 위해 그녀와 그녀의 아들 짐에게 다음과 같은 질문을 던집니다.

자폐증에 관해 가장 어려운 것은 무엇 이었습니까?

Celina : 저에게있어, 자폐증 스펙트럼 장애로 진단 받고있는 아들에 대해 받아 들여야하는 가장 어려운 일은 긍정적이고 생산적인 방향으로 나아갈 수있는 방법에 대해 느낀 불안이었습니다. 우리는 징후와 증상을 보였으므로 짐 검사를 받았으므로 진단이 뒤따라야한다는 큰 충격이 없었습니다. 나는 나와 같은 상상을한다. 대부분의 부모는 아이가 진단 받았다는 사실에별로 충격을받지 않는다. 그들은 아마도 그들이 처음에 자녀를 테스트하게 한 문제를 의심했습니다. 어려운 부분은 서비스를 찾고 자녀를 최고의 버전으로 만드는 데 도움이되는 해결책을 어디에서 어떻게 찾을 지 결정하는 것이 었습니다. 치료 옵션과 서비스가 내 아이를 찾고 제공하는 것이 너무 어려웠다는 것을 받아 들일 수 없었습니다.

자폐증이나 아들의 행동으로 인해 다른 사람들이 "받아 들일 수 없다"고 느끼는 가장 최악의 순간은 무엇 이었습니까?

Celina : 내가 경험 한 가장 최악의 순간은 Jim의 학교가 Asperger 's에 대한 진단을 받아들이지 않았고 그를 IEP (Individual Education Plan)로 제공하지 않을 때였습니다. 나는 학교가 자유롭고 적절한 공교육을받을 권리를 박탈 할 것이라고 믿을 수 없었다. 나는 로자 공원이 버스의 뒤에 앉아야하는 것처럼 정말로 느꼈다 나는 인간보다 평등보다 적게 느꼈다. 나는이 시대에 시민권의 차별과 침해 유형이 존재했다고 믿을 수 없었다. 짐은 그의 학교에 의해 받아 들여지지 않았고, 이것 때문에 그는 불공정하고 부당하게 대우 받았다. 그것이 나왔던 것처럼, 나에게 일어났던 것과 같은 위반은 전국 곳곳에 퍼져있다. 자폐 스펙트럼 장애 아동은 매일 적절한 교육을받을 권리가 박탈됩니다.

우리는 그 학교 시스템을 모든 사람들을 받아 들일 수있는 곳으로 옮겼습니다!

짐은 자신의 아스퍼거 때문에 결코 받아 들여지지 않는다고 느낀다고 말할 것입니다. 내 생각에 그것이 그가 가진 아름다운 품질 자기 수용이라고 생각합니다. 우리 모두가 인생을 통해 앞으로 나아갈 수있는 그러한 용기를 갖고 있다면, 우리 자신과 같이 쉽게 그렇게 할 수 있습니다.

다른 사람들이 자폐증을 받아들이 기가 가장 힘든 것은 무엇이라고 생각합니까?

Celina : 저는 다른 사람들이 자폐증을 받아들이 기가 가장 힘든 것이 ASD가있는 사람들의 차이라고 생각합니다. 자폐증을 앓고있는 사람들은 영향을받지 않는 사람들과 다른 방식으로 행동합니다. 그들은 다르게 말할 수도 있고 전혀하지 않을 수도 있습니다. 그들은 눈을 자극하거나, 눈으로 바라 보지 않을 수도 있고, 군중을 피할 수도 있습니다. 그것은 ASD에 익숙하지 않은 사람들에게는 무섭고 불편할 수 있습니다. 그러나 자폐증을 가진 사람들이 다르게 행동하더라도, 진실은 그들이 선물과 재능을 가지고 있으며 다른 모든 사람들처럼 가족과 친구들이 사랑하고 받아들이기를 원합니다.

Jim : "자폐증 유형에 따라 다릅니다. 심한 자폐증 (비언어적), 사람들이 받아들이 기가 어려울 것입니다. 사람들이 말을 할 수 없기 때문입니다. 그러나 아스퍼거 (Asperger 's)와 같은 사람들은 나를 받아들이 기가 어렵다고 생각하지 않는다. "

Celina : 그는 받아 들여진 느낌. 이 말을 듣고, 나는 부모로서 성장한 자신감을 느낄 수있는 부모로서 일한 것 같아요. 또한 우리는 디자인에 의해 매우 친밀하고 수용 가능한 공동체에 살고 있음을 언급하고자합니다. 항상 그런 것은 아닙니다. 우리는 받아들이지 않는 지역 사회와 학교 시스템에서 벗어났습니다. 나는 짐의 현재 동료들과 그들의 부모들이 그렇게 높은 수용 수준을 가지고 있다는 사실을 인정하고 대단히 감사한다. 자폐증에 걸린 모든 사람들을 위해 그걸 원합니다. 그래서 나는 내가 옹호자이기 때문이다.

자폐증을 받아들이는 가장 쉬운 방법은 무엇입니까?

Celina : 자폐증에 대해 받아 들일 수있는 가장 쉬운 방법은 제 아들입니다. 그는 놀라운 사람입니다. 그는 진정으로 내가 알고있는 친절하고 재미 있고 가장 사랑하는 사람들 중 하나입니다. 그러나 나는 자폐증이 있기 때문에 그를 받아들이지 않습니다. 자폐증에도 불구하고 그를 받아들입니다. 나는 그가 인간이라는 것을 받아 들인다.

짐 : "나는 아스퍼거 (Asperger 's)가있다.

"인식"과 "수용"의 근본적인 차이점은 무엇입니까? 그리고 그 차이가 오늘날 우리가 자폐증을 이해하고 상호 작용하는 방식에있어 중요한 이유는 무엇입니까?

Celina : 인식과 수용의 근본적인 차이점은 행동입니다. 내 의견으로는, 인지도는 차가 길가에 세분화 된 사람을 보는 것과 같을 수 있습니다. 수락은 도움을 제공하기 위해 멈추고 있습니다. 이제 우리 모두 자폐증에 대해 알게되었으므로, 그 인식에 따라 행동 할 때입니다. 이것은 사실입니다.

미래가 우리를 어디로 데려 갈 것이라고 생각하십니까?

Celina : 나는 자폐증과 관련하여 미래에 많은 것이 거짓말이라고 믿습니다. 첫째, 미래에 우리는 자폐아 증상과 행동에 기여하는 원인을 발견 할 것입니다. 자폐증에 기여하는 요소 (예 : 환경 요인, 유전 적 요인, 출산 외상, 미숙 등)를 확인한 후에 우리는 이러한 증상의 일부를 예방하고 자폐증을 앓고있는 사람들이 다른 모든 사람들처럼 잠재력을 발휘할 수있게 도와줍니다 .

둘째, 그리고 아마도 더 빨리, 나는 교육 시스템이 ASD로 영향을받는 사람들의 공정하고 적절한 교육을 제공하는 임무를 완수하게 될 것이라고 믿습니다. 연방법 (IDEA)은 각 아동이 자유롭고 적절한 교육을 받도록 규정하고 있습니다. 이는 학교 시스템이 모든 학생을 교육하기 위해 적응해야한다는 것을 의미합니다. 자폐증이 진단되는 사람들의 수가 늘어남에 따라, 교육 시스템이 실제로 이러한 증가하는 인구를 어떻게 가르치고 있는지를 반드시 확인해야합니다.

셋째, 적절한 교육, 치료 및 서비스를 통해 미래는 자폐증에 영향을받는 사람들에게 희망적입니다. 그들은 미국의 다른 모든 사람들과 마찬가지로 생산적이며 성취감있는 삶을 살 수있는 기회를 가질 것입니다. 기대! 자폐아의 미래.

수락하는 교사 / 치료자의 역할은 무엇이라고 생각하십니까? 사회의 역할은 무엇입니까? (낯선 사람, 버스 기사, 사업자 등)?

Celina : 사회는 수용에 중요한 역할을합니다. 교사, 학교 행정가, 치료사 및 의사는 자폐증을 둘러싼 대화에 참여해야합니다. ASD에 영향을받는 어린이들과 함께 일하는 사람은 학생의 문제의 복잡성뿐만 아니라 가족이 직면 한 문제를 이해해야 할 책임이 있습니다. 자폐증을 앓고있는 모든 사람들을 교육하고 봉사하기 위해 변화가 이루어져야 함을 받아들이는 것이 필수적입니다. 또한 일반적으로 자폐증이있는 사람들과 긴밀히 일하지 않는 사람들은 스스로 받아 들여지는 것처럼 다른 인간도 받아 들일 책임이 있습니다. 이 나라에서는 인종, 종교, 성적 취향 또는 성별에 근거하지 않고 독점적이지 않은 자유를 누리게되었습니다. 이러한 자유와 기회는 신경 다양성을 기반으로해서는 안됩니다. 차이점은 사람들에게 있지만 우리는 모두 인간입니다. 적절한 교육에 접근하고 시민의 자유는 동일해야하며 자폐증이 있어야합니다.

"자폐증을 받아 들인"사업 또는 조직이 지역 사회에 어떻게 도움이됩니까?

셀리나 (Celina) : "자폐증을 받아 들일 수있는"비즈니스 모델을 갖게되면 다양한 방식으로 커뮤니티에 도움이 될 수 있습니다. 첫째, ASD를 가진 사람들은 수시로 수학, 프로그래밍 또는 통계와 같은 분야에서 많이 요구되는 기술 세트를 보유하고 있으며 이는 특정 직업에서 매우 중요합니다. 또한 자폐증을 앓고있는 사람들을 고용함으로써 자폐증을 앓고있는 구세대의 사람들에게도 보여지는 사회 부담을 줄이고 사회에 쉽게 적응할 수있는 기회를 제공 할 것입니다. 과거에 자폐증을 가진 사람들은 자조 능력에 대한 적절한 교육, 치료 또는 훈련을받지 못했고 이제 노숙자의 영향을 받거나 집단 주택에 처해질 수 있습니다.

아스퍼거를 받아들이 기 어렵습니까? 다른 사람들이 그것을 받아들이도록하고 있습니까?

짐 : 별로 요. 나에게 그것은 다소 쉽다. 나는 나 자신을 다른 것으로 생각하지 않는다. 어쩌면 다른 사람이 말을 할 수 없거나 뭔가를 할 수 있습니다. 하지만 내가 아니야.

Celina : 저는 제 관점에서 Jim은 12 세의 12 세 소년처럼 도전을한다고 말합니다. 이것은 모든 사람들이 경험하는 고통을 키우는 것입니다. 아마도 그들은 다르게 경험할 것입니다. 그러나 모든 젊은 사람들은 삶을 살아야합니다.

왜 수용은 당신에게 중요한가?

Jim : 사람들이 내가 누구인지 알기를 원합니다. Asperger 's가 있기 때문이 아닙니다. 다음 질문.

Celina : 동토.

장벽을 깨고 : 그리고 그 메모에, 우리는 당신을 모두 숙고하고 행동을 취하고 정보를 얻으려고합니다. 소책자를 들고 다름을 가진 사람들에게 이야기하고, 무언가를 배우고, 경험을 공유하고, 연결되고 열리십시오. 자폐증에 관한 것이 아닌, 정말로 생각하면 … 인류에 관한 것입니다. 우리 모두는 공통의 경험을 가지고 있으며, 우리가 가지고있는 것을 기억하고 우리 사회를 자유롭고 다양하게 만드는 차이점을 축하 할 때입니다. 건배, 오늘과 더 큰 내일!

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