아이의 병, 어머니의 고뇌

오랜 시간이 걸린 독자는이 사실을 나에게 알렸고 나는 그것을 깊이 느꼈다. 그녀는 자비 롭게 다른 사람들과 나눌 수있는 허락을주었습니다.

제가 화가라면 묘사 할 것입니다. 한 아이가 병원 침대에서 모여서 커다란 라즈베리 핑크 코트에 묻혀서 숙성시킨 옥수수처럼 금발 머리를 뿌린 것입니다. 한 여성, 아이의 어머니, 병원 밖의 벤치에서 울음 소리를 내며 탄성 코드와 지퍼 조각을 쥐고 있습니다. 아니면 코드와 지퍼를 깔끔한 더미에 넣어서 그림을 내가 결코 알지 못했던 세상으로 비밀 코드로 속삭 이도록 만들었을 것입니다.

Bibi (진짜 이름이 아님)는 학교 간호사가 파란색 폴더를 나에게 건네 준 6 살이었습니다.

"특별한 필요 사항의 세계에 오신 것을 환영합니다."라고 그녀는 나에게 말했다. "당신이 염두에 두지 않은 것이지만, 괜찮을 것입니다."

비비가 읽을 수 없었어. 그녀는 많은 운동 능력을 보였으며, 독립적으로 일하기 위해 애를 쓰고, 양말, 속옷 또는 스웨터를 입지 않으려 고 애썼고, 공포에서 어떤 약한 공격에도 반응했습니다. 비비, 나는 감각 장애 치료를 받았다고 들었다.

간호사 사무실에서 바로 울었습니다. 대부분의 어머니들이 그렇습니다.

Neuropsych 테스트. RTI 및 Orton-Gillingham. 감각적 인 브러쉬. 감각적 인 베개, 담요 및 쿠션. Gizmos와 함께 가짓기, 가제트가 딸깍 소리를 내며 가볍게 누르십시오. 소음 제거 헤드폰. 지칠대로 지친 머리카락 년.

자폐증, 아니.
아스퍼거, 안돼.
아마도인지 장애.
실독증, 네.
ADHD, 아마도.
양극성.
예.

그것은 충격이 아니 었습니다. 음, 그게 어떻게 충격이 아닐 수 있니? 그러나 양극성을 압니다. 나는 어린 시절을 자비로 보냈다. 분노와 숭고 함, 그리고 어머니, 모든 것에 대해 비명을 지르는 싸움이 필요한 여성, 적어도 주말마다 좋은 시간을 할애해야했다.

Bibi-beautiful, sunny, cosmically smart Bibi는 우리 엄마와 아무 것도 같습니다. 비비가 핑크 샴페인 거품처럼 그녀의 웃음 소리를 내뿜습니다. 그녀의 수당은 형제 자매 또는 놀이터에서 울고 픽업을받을 자격이있는 일부 어린이를위한 화려한 선물에 지출되는대로 빨리 사라졌습니다.

Bibi가 7 살일 때, 그녀의 상금 편성 된 Rosie – 비비가 부화에서 자란 황금빛 끈으로 묶은 wyandotte -는 코요테에 의해 납치되었습니다. 소리는 끔찍한 닭고기 고, 코요테 으르렁 거리며, 죽은 나무 가지로 비비가 무장하여 암탉을 풀어 놓은 숲에서 코요테에게 분노를 불어 넣어 숲속으로 뛰어 들었다. 비비가 가난한 로지의 파편들을 모아서 응급 처치를 요구하면서 나에게 데려왔다. 호색적인, (그리고 싫어하는) 나는 끓어 넘친 닭고기에 따뜻한 물과 요오드를 부었다. 나는 우리가 가난한 사람의 고난을 연장하는 것을 두려워했다. 그러나 Bibi의 주장에, 나는 부드러운 헝겊으로 박스를 채웠고, 온난 한 램프의 아래에서 우리 선별되었던 현관에 그것을 놓았고, 밤 동안 로지를 넣었다, Bibi에게 닭이 죽을 것 같을 것을 경고했다 아침.

비비는 한밤중을 지나서 언젠가 베란다에 무거운 캠핑 담요를 끌고 간다. 그녀는 그녀의 가슴에 로지를 데리고 그녀의 부드러운 깃털을 쓰다듬으며 그녀의 사랑의 깎아 지른듯한 힘으로 암탉에게 생명을 기꺼이 돌려주었습니다. 그들은 그날 밤 그렇게 보냈습니다.

로지는 살아 남았습니다.

그러나 비비에게 다른 면도 있었고, 그들은 나를 두려워했습니다. 그녀는 그래픽 악몽에 시달렸으며 오랜 기간 동안 기분이 고조되고 혼수 상태에 빠졌습니다. 치료와 일상과 그녀의 침실 벽장 문을 벗으면 그림자가 막히는 것을 멈추었을 때, 우리는 정신병 학자를 발견했습니다.

2 주 후, 그녀는 정상적으로 일어났습니다. 예. 정말 간단했습니다. 처음에.

그녀는 정시에 학교에 갈 준비가되었습니다. 그녀는 우리 앞에 놓인 것을 먹었습니다. 그녀는 숙제를하고 그녀의 이빨을 닦았 고 행복하게 침대로 뛰어 들었다. 나는이 작은 베이지 색 버튼의 발명가를 추적하고, 과일 바구니 또는 메르세데스, 또는 프랑스 남부의 별장을 보내고 싶었습니다. 제 인생에서 처음으로 사람을 죽게하는 것과 사람이 고문을당하는 것 사이의 차이점을 생각했습니다.

"마술 알약은 없다"고 그들은 말한다. 예, 있습니다. 그것은 리튬이라고 부릅니다. (또는 Ritalin 또는 Prozac 등).

멜라토닌과 세인트 존즈 워트가 당신을 위해 일한다면 그것은 환상적입니다. 너는 잘 했어. 우리도 그래. 많은 어린이와 가족은 올바른 약을 찾아 내려고 훨씬 더 심한 고통을 겪습니다. 즉, 일하는 것, 사용할 수있는 것, 보험에서 지불 할 부작용, 살 가치가없는 삶을 만들어 내지 않는 부작용 등입니다.

시간이 지남에 따라 불가피하게 Bibi의 처방에 다른 약물들이 추가되었습니다. 우리는 투약했고 우리는 비틀었다. 그리고 Bibi는 그녀의 잠, 그녀의 기분, 그녀의 에너지, 그녀의 초점에 관해 간결하게 대답하고 있었다. 그리고 항상 – 항상 그리고 영원히 더 – 그녀는 매주 치료에갔습니다.

그녀는 또한 야간 캠프에 갔다.

당신이 아픈 아이를 가지지 않는다면 당신이 알지 못하는 것이 있습니다 : 양식 더미를 채우고 의사의 사무실에서 줄 서있는 것을 의미하는 성가신 HIPAA 법률은 무엇입니까? 그 법은 내 딸이 인생에 접근 할 수있게 해주었습니다.

당신은 캠프 국장에게 가지 않고 딸이 양극성이며 부적절하게 관리된다면 아마도 신부전을 일으킬 수있는 약을 복용한다고 말합니다. 당신은 자녀 상담원에게 "만나서 반가워요. 자기가 선 스크린과 모자를 쓰고 또한 광기에 빠져 들기 시작할지도 모른다고 생각하지 마세요. 당신은 비이 성적인 슬픔이나 두려움, 또는 이상하게 상승 된 분위기에주의를 기울이고 싶을 것입니다 … 당신은 이것을 쓰고 있습니까? "

당신은 그들이 당신의 딸을 좋아하지 않을 것이기 때문에 이런 것들을 말하지 않습니다. 그녀가받을 가치가있는 것처럼 그녀를 좋아해요. 그들은 나쁜 사람들이 아닙니다. 그러나 그들이 당신의 자녀에 대한 힘은 두려운 것입니다. Bibi가 당뇨병을 앓고 있다면, 사람들이 인슐린 펌프에 반응 한 방식은 병의 결과에 전혀 영향을 미치지 않습니다.

사람들이 정신 장애가있는 사람들과 어떻게 상호 작용하는지는 그들이 더 나빠지는 것과 더 나아질 지 여부와 관련이 있습니다. 정신병을 앓고있는 사람들은 종종 자신과 세계에 대한 자신의 최악의 공포를 강화하는 쉐이핑과 거절의 대상이됩니다. HIPAA를 입력하고 환자가 개개인의 여름 캠프에서 일하는 경우에도 의료 제공자로부터 엄격한 비밀 보장을받을 권리.

그 뜨거운 7 월 아침에 나는 약 20 분 동안 줄을 서서 기다렸다. 염려스러운 어머니의 행진으로 듣는 것은 의무실 간호사에게 딸의 클라리 틴 또는 락타이드 또는 거미 비타민에 대한 자세한 지침을 제공했거나 심지어는 이렇게 할 필요가 없다. 타이레놀에 24 시간 액세스 할 수 있습니다. 나는 판단 할 수 없다. 나는 그들의 이야기를 모른다. 그러나 간호사 사무실에 들어갔을 때, 나는 이전 대화를 엿 들었던 문을 닫았고 오렌지 처방전 병으로 채워진 두 개의 커다란 Ziploc 가방을 떨어 뜨렸다. 책상.

정신 신경 학자는 어때?

그녀는 결코 번쩍 거리지 않았다. 그녀는 자세한 메모를했다. 그녀는 복용량을 조직하고 나에게 그들을 확인하고 다시 검사하게했다. 그녀는 반복적으로 자신이 리튬 중독이 어떻게 생겼는지를 알았고 매일 딸에게 적절한 시력 검사를 실시 할 것이라고 안심 시켰습니다.

신중한 관리, 사랑, 행운, 그리고 몇 천사 이상인 Bibi는 자기 가치, 수용, 그리고 그녀의 삶이 선하게 될 것임을 믿는 신념에 젖어 들었습니다. 그러나 그녀는 또한 그녀가 결코이 무질서의 짐에서 자유롭지 않을 것이라는 점을 이해하고, 그녀가 가져 오는 고통은 항상 그녀의 삶의 일부가 될 것입니다.

그녀의 모든 후손들은 유사한 요소들 – 기분과 독창성 증가, 혼수 상태와 무관심. 악몽이 돌아옵니다. 그녀는 샤워 및 헤어 브러쉬를 포함한 모든 감각 불편을 견뎌냅니다. 이것은 심리 치료사 방문, 치료사와의 상담, 학교 간호사와 담임 교사에게 보내는주의 깊은 이메일을 유도합니다. 일반적으로 강하는 등반에 의해 꽤 좋은 시간에 따라옵니다.

그리고 나서 그렇지 않았습니다.

그녀는 점점 더 자고 있었고, 모든 시간에 잠에서 깨어나 집을 헤매고, 이야기를 쓰며 간신히 알았던 사람들을 위해 정교한 선물을 만들었습니다. 나는 그녀에게 학교 버스에 올라 타라고 간청했다. 그녀는 울었고 그녀가 내 코트를 입을 수 있는지 물었다. 나의 새롭고 감칠맛 나는 라스베리가 파카를 칠했다. "엄마처럼 냄새가납니다."그녀는 부드럽게 말했다. 몇 주 동안, 그녀는 그 외투를 벗지 않았습니다. 그것은 얼룩을 채웠다 : 치약, 덜컥 거리는 핫 초콜렛, 희미한 구토물.

비비는 점점 좋아지지 않았다. 그래서 우리는 위기에 처한 정신 건강 환자를 대상으로하는 지역 병원의 응급실에갔습니다. 소아 응급 환자는 응급실에서 며칠 또는 몇 주까지 지낼 수 있습니다. 거기에있는 동안 그들은 치료를받지 못합니다. 그들은 방을 떠날 수 없다. 문은 항상 복도로 크게 열리게되고, 병원 보안 담당자가 그 방의 바깥에 배치된다. ED의 정신 건강 환자가 화장실을 사용해야 할 경우 보안관과 간호사가 호송하며 문을 열어 두어야합니다.

열한살 된 아이들도 마찬가지입니다.

그래서 비비는 그녀의 어머니와 간호사, 그리고 경찰에 의해 끌린 존에게 걸어 갔다. 그녀의 뇌가 화학적 인 불균형으로 태어난 범죄를 범했기 때문에 문을 열고 오줌 쌌다.

그녀는 사회 복지사가 아빠와 저를 "조용한 방"으로 안내했을 때 약 5 시간 동안 응급실에있었습니다. 쉬운 의자. 한 상자의 조직. 폭포의 치즈 사진입니다. 언젠가 나는 백만장 자가 될 것이고, 다른 모든 것의 꼭대기에 부스러기가있는 코를 가지고 있기 때문에 부드러운 크리넥스의 병원 조용한 방 상자에 기부 할 것입니다.

사회 복지사가 옵션을 통해 우리를 걸었습니다. 비비가 곤경에 처했습니다. 그리고 우리가 동의한다면 정신과 병동에서 침대를 찾으려고했습니다. 우리가 했어.

비비는 혼자 방에 있었고, 문은 홀로 열렸다. 경비원은보고 있었다. 나는 다른 사람들에게 그녀가 씻지 않은, 이상한 냄새 나는, 혼란스러운 어린 소녀라고 생각한다. 나에게 그녀는 달콤한 Bibi-of-the-cascading 킥킥 웃음이었다. 그리고 나는 그녀의 옆에 올랐다, 그녀를 나의 몸에 가까이 당겼다, 우리가 공유했던 신체에, 나의 쇄골에 대비하여 그녀의 코에 그리고 그녀의 따뜻한 머리에 대항한다.

"나는 머물러야 만하지, 그렇지 않아?"그녀가 물었다.

"아니."나는 말했다. "내가 원하면 즉시 집에 데려다 줄거야. 그러나 문제는 "나는 스티로폼 타일 천정을 보며 와서 할 말이있다. "나 무서워. 나는 네가 집에 데려다 줄 수있게 해줄거야. 하지만 네가 제대로 돌볼 수없는 것 같아. 나는 네가 병 들었을 것이고 네가 여기서 끝날 것이고 우리가 기다렸기 때문에 더 나 빠질 것 "이라고 말했다.

"나랑 있으면 안돼?"

"아니. 나는 할 수 없다. 너 혼자해야 해. "

우리는 내 어린 소녀와 나는 인생의 원초적 인면에서 쏟아져 나왔다.

우린 행운아 였어. 24 시간 이내에 침대가 열렸습니다. 경찰관은 우리를 심리 병동으로 데리고갔습니다. 심문 회의를 위해 보안 문이 윙윙 거리고있었습니다. 비비의 작은 뚱뚱한 손이 밤새 뒤틀린 손잡이를 똑바로 잡았다. 그녀의 턱이 돌아왔다. 그래서 그녀가 심령 병동으로 걸어 들어갈 수있게 도와 줘.

그들은 그녀의 가방을 수색했다. 그녀는 세라믹 머그잔, 스카프 또는 뜨개질을하는 프로젝트를 유지할 수 없었습니다. 어떤 종류의 운동화 나 끈이 달린 신발도 없습니다. 벨트가없고, 손톱깎이도없고, 가장자리가있는 것도 없습니다. 그들은 금지 된 물건을 쓰레기 봉지에 집어 넣고 집으로 가져 갔다. 그리고 나서 그들은 코트에, 지퍼와 탄력성, 그리고 손톱과 코트에있는 모든 작은 것들에 관심을 돌 렸습니다.

"그냥 잘라 버려."내가 말했다.

간호사는 그것을 빨리 자르고 찢고자를 것입니다. Bibi는 그것을 다시 씌우고 그것을 어떻게 수축 시켰는지 약간의 킥킥 웃음을 지켰습니다.

그리고 우리는 서로를 쥐고 울고있었습니다.

"이 사람들은 당신의 사람들이 아니에요."나는 그들에게 말한다. "이것은 당신의 세계가 아닙니다. 당신의 세계는 나와 함께 집에 있습니다. 그래서 일을 끝내고 여기서 나가서 나에게 돌아와. "우리는 거기에 거짓말이 있다는 것을 알기 때문에 더 강하게 움츠러 들게됩니다.

현재 이들은 비비의 사람들이며, 슬리퍼와 스웨트 팬츠를 입은 비열한 여아들, 손발톱이 육체에서 찢어진 팔을 따라 뻗은 화가의 붉은 디벗들, 아무도 갈아 입을 수없는 내면의 고통을 풀어줍니다. . 그들은 비비의 혼란스러운 세계, 내가 그녀를 되찾기 원한다면 그녀를 버려야 만하는 세상을 공유합니다.

그래서 저는 병원 밖의 벤치에서 제 발로 쓰레기 봉지를 잡고 주먹에 지퍼가 달린 지퍼가 달려있어 손톱을 파 내면 내 견딜 수없는 모든 베어링에서 나를 혼란시킬 수 있습니다. 나. 내 팔을 긁을 수는 없지만 무언가를 망가 뜨리거나 손상 시키거나 손상시키지 않으려 고합니다. 표. 청구. 영원히 나 자신의 일부가 될이 정체성을 소유하십시오. 그래서 나는 텍스트를 보낸다. 나는 내 친구라고 생각하는 사람에게 그것을 보냅니다.

"비비 (Bibi)는 심령 병동에 입원했다. 방문 시간 동안 오후에는 보육 서비스가 필요합니다. 나는 개 보행기가 필요해. 재고가있는 경우 텍스트를 다시 보내주십시오. "

"방과 후 화요일과 수요일에 8시에 할 수 있습니다."

"나는 너에게 나의 개 보행자를 보내 줄거야, 그녀는 위대하다."

"당신 아이들이 뭐라 구요? 나는 한두끼 먹을 수있다. "

누군가 내 부엌을 청소하고 누군가 음식을 가져 왔고, 나는 내 자리를 자신의 일생에 걸쳐 입원을 필요로하는 어린 아이의 어머니라고 주장했습니다.

Thankfully 히, Bibi 's 이번의 체재는 짧았다. 그녀의 약물 치료가 시작되면서, 그녀는 정상적으로 자고 있었고, 내가 너무 좋아하는 밝은 상냥함이 그녀의 얼굴로 돌아왔다. 네 번째 밤에, 그들은 그녀를 집으로 풀어 줬다. 떠나면서, 그녀는 닉슨이 탑승 한 Marine One과 같았습니다. 그녀는 의료 을 찾아 다음 번에 보자고 말했다.

돌아 오는 길의 차 안에서 그녀는 모든 사람들에게 무엇을 말할 지 물어 봤습니다.

나는 말했다, "당신이 병원에 있었다고 그들에게 말하지 않아도 될까요?"

그리고 그녀는 말했습니다. "그냥 가서 내가 빈 병에 앉아서 새 친구를 만드는 것이 얼마나 빠르다는 사실을 알게 된단 말인가?"

그것은 쓰라린 재밌고 끔찍했고 사실이었습니다.

"당신은 진실을 말하면 어떨까요? 당신은 만성 상태입니다. 약물 치료와 입원이 필요할 수도 있습니다. 왜 그들이 당신에게 사랑과 동정을 베풀고 입원 한 아이를 지원할 자격이 없습니까? "

우리는 침묵합니다. 우리는 내가 존재하기를 원하는 세상을 꾸며, 존재하지도 않는 세상을 꿈꾸며, 앞으로 나아가면 전진 할 수 있습니다. 하지만 11 살짜리가 그 행진을 만들고 싶어?

"세계에는 두 종류의 사람들이 있습니다."라고 그녀에게 말합니다. "당신을 위해 연민과 동정을 이해하고 느끼는 사람들, 그리고 평생 동안 필요없는 사람들. 왜 아플 사람들에게 좋지 않은 사람들을위한 것이 아닌 척하려고해야합니까? "

"좋아."그녀가 말했다.

그녀는 병원 팔찌를 한 달 이상 착용했습니다. 그녀 자신의 표시라고 생각합니다. 그녀가 매우 중요하고 때로는 매우 고통스러워하는 부분을 숨기려고 한 결정. 우리는 여전히이 세상을 탐색하고 있습니다. Bibi와 저는 부정적이 현실적이고 위험하다는 것과 그녀가 안전하게 지켜 져야 함을 이해합니다. 그러나 우리는 또한 우리와 같은 사람들에게 우리가 숨길 것이있는 것처럼 행동하는 낙인이 번성한다는 것을 압니다.
나는 샴페인 거품과 같은 유머 감각과 웃음을 지닌이 놀라운 딸이 있습니다. 그녀는 드로잉을하고 요리를하고 소프트볼을 즐기기를 좋아합니다.

그녀는 "양극성"이라고 불리는 뇌의 화학적 불균형을 가지고 있습니다. 때로는 태양이 결코 다시 빛을 발하지 않을 것이라고 생각할 때까지 만지는 모든 것을 파괴하는 우리의 삶을 통해 불어납니다. 그 시간 동안 우리는 서로 의지하며 도움을 청합니다. 우리는 나쁜 농담을하고, 우리는 개 보행자를 보내고 부엌을 청소하는 친구를 사랑합니다. 그리고 계속해서 비비에게 "너는 대단한 애인이야. "

그녀가 있기 때문에.

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