이데올로기, 데이터가 아님

어제, 아리 네먼 (Ari Ne'eman)은 더 많은 선택이 사실상 항상 더 좋다고 믿는 우리들을 묘사하는 놀라운 포스트를 게시했습니다. 특히 지적 장애 및 발달 장애인을위한 주거 및 직업 선택의 경우에는 "프린지 "그는 지적 재산권 및 발달 장애에 관한 미국 협회 (American Association of the Intellectual and Developmental Disabilities)와 같은 다른 단체가 이전에 되풀이 한 입장 인 농장, 의도적 공동체 및 기타 거대한 주거 환경에 대한 그의 대중의 반대를"압도적으로 "지원한다고 주장했다. (AUID)와 공동으로 2015 년에 "50 년간의 연구"가 "CMS 자금으로 지원되는 주거 환경이 포괄적이어야한다"고 주장하는 논문을 발행 한 AAIDD (University of Disability) 및 AUCD (Association of Disabilities)

그래서 내가 뭘 했니? 음, Ne'eman, AAIDD 및 AUCD가 인용 한 모든 연구를 마침내 읽었습니다. 저는 정책 입안자들과 다른 이해 관계자들이 그들이 접근하기 위해 50 달러 이상을 들일 수 있기 때문에 항상 어려운 것은 아니지만 관련 논문들을 면밀히 검토 할 시간을 가지기를 바랍니다. 그러나 데이터가 단순히 그러한 극단 주의자들의 입장을지지하지 않기 때문에 중요합니다.

일부 연구의 첫 번째 문제점은 CMS 및 주 장애 지국에서 고려중인 정책과의 관련성입니다. AAIDD와 AUCD 보고서는 "30 년간의 탈 시설화 연구 결과에 따르면, 기관에서 소규모 공동체 환경으로 이주하는 사람들은 행복하다"라고 윌로우 브룩 (Willowbrook)과 펜 허스트 (Pennhurst)는 "전반적으로 분리 된 거대하고 고립 된 기관" 20 세기."

이러한 발견은 거의 놀라운 일이 아닙니다. 그러한 기관은 주로 제공 한 자유 노동을 위해 주로 감금 된 가벼운 장애자들로 가득 차있었습니다. 의심 할 여지없이 가장 제한이 적은 환경에서 가장 번성했습니다. 그러나이 전체 토론에서 가장 큰 붉은 청어는 Willowbrook 또는 Pennhurst를 현재 설정이 비교되는 일종의 기준선으로 사용하는 것입니다. 왜냐하면 아무도 그러한 뱀뱀 자리로의 복귀를지지 하지 않기 때문입니다. ASAN과 다른 포용 열강들에 의해 "제도"로 창조적으로 새롭게 태어난 농장, 캠퍼스, 의도적 공동체는 실제로 비참한 직원 거주 비율 (Willowbrook 's 1:40)을 포함하여 그 원래의 시설을 그렇게 비인간적 인 것으로 만들지 못했습니다. 위험한 과밀 조건 (Willowbrook은 4,000 명을 수용 할 수있는 건물에 I / DD가있는 6,000 명의 어린이를 수용했다); 더 큰 공동체에 대한 완전한 접근 부족; 아마도 가장 고통스럽고 궁극적으로는 궁핍 한 선고에 의해 제기 된 범죄와 도덕적 위협으로부터 대중을 보호하기 위해 설계된 궁극적 인 구금 사명입니다. 펜 허스트의 잔학 행위로 인해 이러한 옵션을 거부하는 것은 오늘날 의사를 만나지 못하는 것과 같습니다. 거머리 치료법을 믿지 않습니다.

연구의 두 번째 문제점은 주요 변수가 명확하게 또는 일관되게 정의되지 않았다는 점입니다. Renata Ticha와 그녀의 동료들은 2013 년 연구에서 "서로 다른 연구자 (함께 일하는 사람들)가 주거 환경 설정의 다른 개념화를 사용하고 있습니다 … 변수의 개념화에서 이러한 차이는 연구 결과를 비교하는 데 장애가됩니다."예를 들어 일부 연구자들은 (Ticha, Lakin et al., 2012; Lakin, Doljanac et al., 2008) 크기가 큰 설정을 배타적으로 분류했으며, 다른 일부는 고의적 인 공동체, 집단 주택, 주거 캠퍼스를 운영하십시오.

이러한 구별은 매우 중요합니다. 연구자들이이 모델들을 분석했을 때, 크기의 유사성에도 불구하고 그들 사이에 중요한 차이점을 발견했다. 당연히 정부가 운영하는 주거 캠퍼스 (developmental centers 또는 Intermediate Care Facilities (ICFs))는 지역 사회 접근 및 선택을 포함한 많은 지표에서 최악의 결과를 낳았습니다. 그러나 아일랜드 연구원 인 Roy McConkey는 2007 년 연구에서 지원 된 군집 된 가정에 거주하는 지능적이고 발달 장애가있는 성인 (일반적으로 15 명의 세입자에게 서비스를 제공하는 "공유 된 인력으로 한 곳의 주택이나 아파트를 특별히 짓는 그룹으로 정의 됨" )은 실제로 소규모 집단 가정에서보다 사회 공동체 적 편의와 사회적 접촉의 사용으로 측정 된 사회적 통합의 수준이 더 높았으며 클러스터 된 집단과 분산 된 집단 간에는 "차이가 거의 없었다"고 결론 지었다. 더 큰 공동체) 지원되는 삶의 모델. 비슷하게 호주 연구은 2000 년에 I / DD를 가진 성인을위한 마을 공동체 (일반적으로 지역 공동체와 물리적으로 분리 된 생활 단위 및 기타 자원 (예 : 주간 센터, 상점, 교회) )는 소셜 네트워크의 크기, 언어 폭력 및 범죄에 노출 될 위험 감소 (그리고 주당 일수 및 일일 계획된 활동 횟수의 증가)를 포함한 분산 된 모델과는 달리 "뚜렷한 혜택 패턴"을 제공합니다. 마을 공동체와 분산 된 주거지는 선택의 자유와 만족감과 같은 지표에서 동등하게 평가 받았다. 분명히 크기만으로는 결과를 결정하지 못합니다.

연구를 평가하는 데있어 마지막 어려움은이 전체 토론에서 손상 정도가 미치는 엄청난 영향입니다. 연구 결과에 따르면 거주 캠퍼스 거주자는 IQ 및 적응 기능 저울에 점수가 낮아지고 침략과 자기 부상 등의 더 어려운 행동에 종사하는 것으로 나타났습니다. 요인에 따라 처음에는 더 제한적인 환경에 배치 될 가능성이 높습니다. 로버트 커 민스 (Robert Cummins)와 애나 라우 (Anna Lau)는 "많은 연구자들이 서로 다른 크기의 환경 설정에서 결과를 비교하는 데있어서 이러한 차이를 통계적으로 통제하려고 시도하지만, 이러한 접근 방식은 본질적으로 결함이 있다고 지적합니다."연금 수령자를 소셜 네트워크의 범위 . 직관적으로 사교계의 사회적 네트워크가 더 커질 것으로 기대하는 것이 합리적 일 것입니다. 그러나이 연구를 수행 한 연구원이 두 그룹이 여러면에서 다르다는 것을 인정하고 이러한 차이의 원인을 통제하기를 원했다고 생각합니다. 특히 연구원은 사교계가 더 풍부하고 교통 수단을 잘 활용하며 교육을 잘받으며, 더 명확하고 건강하게 그런 다음 이러한 조치가 통제되면 그룹간에 차이가 없다고 가정합니다. 그러한 결과가 어떻게 해석됩니까? 사실 그것은 불가능합니다. 통계 처리를 통해 체계적으로 집단 차이를 없앴습니다. "이러한 통계 조작을 통해 얻은 것은 흔히 커뮤니티 통합에 관한 연구소 (UCEDD)와 커뮤니티 리서치 및 교육 센터에서 발행 한 2015 개요와 같은 상호 관련성과 원인의 용인 할 수없는 혼동입니다 지적 장애가 가장 가벼운 성인들만이 "자신의 집에 살고있는 사람들이 기관, 지역 사회 거주지, 가정집 또는 위탁 보호에 살고있는 사람들에 비해 가장 큰 선택의 여지가있다"고 결론 지었다. 자신의 가정에서 생활 할 수있는 능력이 있는지, 또는 장애 수준이 감소한 선택의 배경이 아니라 Lakin과 Doljanac을 포함한 많은 연구에서보고 된 영향력의 유형이 아니라는 점을 고려하면 , "지적 장애 수준은 일상적 선택의 강력한 예측 자라는 것을 알게되었습니다").

이해 관계자가이 연구를 읽는다면, I / DD를 가진 모든 성인을 작은 분산 된 주택으로 몰아 넣는 운동은 데이터가 아니라 이데올로기에 근거한다는 것을 스스로 알게 될 것입니다. 적어도 다작 한 연구원 인 Eric Emerson은 어떤 사람들이 그들을 선호 할지라도 그가 왜 가장 큰 설정에 반대하는지에 관해 선전하고 있습니다. 그는 2004 년에 다음과 같이 썼습니다. "내가 생각한이 인적 기반 계획의 문제는 사회 및 분배 정의에 관한 문제를 고려하여 적극적으로 관심을 끌고 있다는 것입니다. 공공 정책의 기본 목표는 불평등, 차별 및 사회적 배제를 줄이기 위해 이 프레임 워크에서 주관적인 복지에 대한 측정은 주변 관심사입니다. "에머슨의 사회 정의에 대한 관심이 고귀한 반면, 아마도 가장 취약한 시민들이 어디에 살고 누구와 함께 살 권리를 희생할지 다시 생각할 수도 있습니다. 포괄적 인 사회가 어떻게 생겼는지에 대한 자신의 비전으로 자신을 포기해야합니다. 내 아들과 동료의 "주관적인 복지"가 Emerson에게는 중요하지 않은 경우, 나 자신, 친구, 제공 업체, 전문가 및 사실상 거리에서 낯선 사람과 같은 부모뿐만 아니라 그들에게 매우 중요합니다. , 묻는다면, 행복은 우리 모두가 원하는, 모든 우리 아이들을위한 것이라는 것에 거의 동의 할 것입니다. "프린지 (fringe)"로 기각 될 수있는 위치는 거의 없습니다.