만성 질환을 앓고있는 젊은이들에게 직면 한 여분의 부담

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만성 통증과 질병에 대한 수년간의 글을 통해 나는 젊은 사람들이 특히 장애가 보이지 않을 때 (많은 경우에 그렇듯이) 몇 가지 추가 부담을 지닌다는 것을 알게되었습니다. 이 작품은 젊은 사람들에 초점을 맞추지 만, 그 중 일부는 상황에 따라 연령에 상관없이 적용됩니다.

1. 젊은 사람들은 그들의 건강 문제가 만성적 일 수없는 것처럼 취급됩니다.

저는 젊은 사람들이 매일 저의 책이나 기사를 읽었고 매일 나 자신에게 닥칠 문제에 대해 저에게 편지를 전했습니다. 대다수의 사람들에게 그 도전 과제의 명단 맨 위에는 다른 사람들이 단순히 젊은 사람이 만성적 인 상태로 고통받을 수 있다고 생각하지 않는다는 사실이 있습니다.

젊은 사람들이 자신의 상태가 만성적 일 수없는 것처럼 취급 될 때 그들은 무시할뿐만 아니라 자신의 인식과 판단에 의문을 품을 수 있습니다. "내 몸이 정말로 아프거나 통증이 있습니까? 모든 사람들은 그것이 사실 일 수는 없다고 말합니다. 어쩌면 그것은 내 머리 속에 있습니다. "라고 말했습니다.이 질문은 자해를 가져올 수 있으며 젊은이의 자긍심과 자기 가치의 감각을 심각하게 침식 할 수 있습니다.

만성 질환을 앓고있는 젊은이들에 대한이 무지는 다른 결과를 낳습니다. 몇몇 젊은이들은 장애가있는 장소에 주차 할 때 공개 플래 카드 나 스티커가 있더라도 공개적으로 도전을 받았다고 말했습니다. 다발성 경화증을 앓고있는 젊은 여성은 지하철에서 노인에게 자리를 포기하지 않을 때 누군가가 침을 뱉었다 고 말했습니다.

젊은 사람들이 다른 사람들에게 이런 식으로 도전을 받았다고 말할 때 저는 좌절감과 슬픔을 느낍니다. 어느 누구도 눈에 보이지 않는 장애로 고통 받기에 너무 어리다. 누구나 다른 사람들에게 의심의 이익을 주어야한다.

2. 젊은 사람들은 반복적으로 "너는 너무 젊어서 고통 스럽다."

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수많은 청년들이 저에게 편지를 쓰면서, 그들이 듣지 않아야하는 가장 실망스럽고 상처받는 말 중 하나라고 말했습니다. 그들의 진단이 무엇이든간에, 그들은 자신의 나이에 만성 통증이있을 수 없다는 말을 계속합니다. 그런 논평에 능숙하게 대처하는 것이 얼마나 힘든지 상상해보십시오.

National Research Council과 Institute of Medicine (NAC / IOM)의 2013 년 연구에 따르면 미국인들이 더 심해지는 것뿐만 아니라 젊은 미국인들이 더 심해지고 있습니다. 만성 통증과 만성 질환이 어느 연령대의 누구에게나 부딪 힐 수 있다는 사실에 대한 인식을 제고해야합니다.

처음 두 가지 부담에 대한 몇 가지 의견이 있습니다. 바로 청소년에게 직접 설명하고 싶습니다.

첫째, 무례한 낯선 사람에 대해서, 최선의 대응책은 자신의 무감각 함으로 인해 자신을 질문하게하지 말고 즉시 돌보는 것입니다. 문제는 만성 질환에 대한 그들의 무지에 있습니다. 그것은 당신과 거짓말하지 않습니다. 그 사람의 응답을 자신에게 보내는 응답과 분리하십시오. 다시 말해서, 아프다는 것을 알면 , 그것은 당신을 위해 충분해야합니다. 연습이 필요하지만 그만한 가치가 있습니다.

귀하의 상태가 만성적 일 수 없거나 너무 어려서 통증을 느끼지 못한다고 말하는 가족 및 친구들의 경우, 물론 교육을해야합니다. 그러나 결국, 그들 모두가 수용적일 수는 없습니다. 만성적으로 병이 들었을 때 많은 친구들이 떠났습니다. 나는 나와 함께 머물렀던 소수와 내가 증상에 만성적 인 본성에 의문을 제기하지 않는다는 것을 알기 때문에 새로 태어난 소수를 보물로 삼았다. 나는 다른 사람들이 가게하도록 노력했다. 때때로 사람들이 나를 실망시킬 수 있고, 나를 받아들이는 사람들과 기꺼이 만족할 수있을 때 기분이 나아졌습니다.

3. 청년들은 낭만적 인 파트너를 결코 찾지 못할 것이라고 걱정합니다.

예측할 수없는 건강 상태로 일상 생활을하는 것은 나이가 들더라도 정기적으로 우정을 유지하는 것을 어렵게 만듭니다. 로맨스를 찾는 것이 더욱 어렵습니다. 만성적으로 아픈 젊은이들에 대한 지속적인 걱정입니다. 많은 관계가 첫 데이트를 지내지 않습니다. 루퍼스 (Lupus)의 한 젊은 여성이 최근에 그녀가 가진 저녁 식사 날짜에 대해 저에게 편지를 보냈습니다. 저녁은 잘되고 있었지만, 화학 요법을받을 예정 이었기 때문에 주말에 콘서트에 갈 수 없다는 것을 알았을 때, 그녀는 모두 함께 관심을 잃었습니다.

내가 병 들었을 때, 나는 "질병과 건강 상태"를 진지하게 맹세 한 헌신적 인 파트너를 갖는 것이 행운이었다. 내가 젊었을 때 로맨스를 찾는 것이 얼마나 어려울지를 생각해 보는 것은 냉담한 생각입니다. 즉, 이해력 있고 환자가 만성적 인 젊은 사람의 삶에 들어가면 일어날 수 있다고합니다. 사람들을 만날 수있는 창조적 인 방법을 생각하는 데 도움이됩니다. 한 여성이 데이트 사이트를 통해 온라인 약혼자를 만났다고 나에게 알려주었습니다 (합법적 인 사람인지 확인하십시오). 그녀는 두 사람이 자신의 이메일을 통해 너무 가까워 졌다고 말했습니다. 마침내 직접 만났을 때, 그녀에게는 장애가 없다는 것이 조금도 중요하지 않았다고합니다.

4. 젊은 사람들은 종종 자신의 교육을 마칠 수 없다.

대학은 보통 고용 전망이 밝은 표입니다. 그러나 만성 질환이 발발하면 청소년들은 종종 학교를 그만 두어야합니다.

UC Davis의 Law School에서 학생들의 학장을 역임했을 때 의사가 처음에 생각한 것 때문에 아팠던 청년이 급성 바이러스 감염이라는 것을 돕기 위해 노력했습니다. 6 개월 후 그는 아직 회복되지 않았고, 만성 피로 증후군 진단을 받았습니다. 그는 헌신적 인 학생이었고 그의 법률 학위를 받기로 결심했습니다. 그와 내가 더 이상 자신의 수업을 계속할 수 없다는 것을 깨달았을 때 나는 그를 4 년간의 프로그램에 투입 시켰습니다.이 프로그램은 1 년 동안 자신의 연구를 확장하여보다 가벼운 수업 부하를받을 수있게했습니다. 우리는 그 트릭을 할 것이라고 생각했습니다.

그러나 곧, 그는 일상 생활을 돌볼 능력을 잃었습니다. 어떤 날에는 침대에서 전혀 빠져 나올 수 없었습니다. 이것은 그가 수업을 놓칠뿐만 아니라 식료품 가게에 음식을 사러 갈 수 없다는 것을 의미했습니다. 그는 더 이상 독립적으로 살 수 없다는 것이 점차 분명해졌습니다. 그래서 그의 법학 학위를 받기 위해 3/4 단위를 마친 후, 그는 학교에서 물러나서 다른 주에서 살았던 부모님과 함께 돌아갈 수밖에 없었습니다.

나는 그를 그렇게 나쁘게 느꼈다. 나는 8 년 후 같은 진단을 받았고 사실상 동일한 학교에서 철수하도록 강요 받았다.

만성 질환을 앓고있는 젊은 사람들은 교육에 관해서 종종 생각해야합니다. 사람이 이미 기분이 좋지 않아서 매일 고투하고있을 때 이것은 매우 어려울 수 있습니다. 캠퍼스 내 학생 또는 학부모 님은 브레인 스토밍과 확장 프로그램으로 이동하거나 온라인 수업을받는 등 창조적 인 솔루션을 제공 할 수 있기를 바랍니다.

5. 젊은 사람들은 앉아서 다른 사람들이 나이에 들지 못하는 활동에 참여하는 것을 지켜보아야합니다.

몇 달 전에, 저는 대서양 에서자가 면역 질환 인 강직성 척추염으로 진단받은 33 세의 아내가 쓴 기사를 읽었습니다. (이 링크는 여기에 있습니다.)이 기사에서, 그녀는 남편이 아프지 않은 사람들과 얼마나 어려워지고 양극화되어 있는지 설명했습니다.

저는 여전히 33 세입니다. 많은 사람들의 눈으로 생각할 수있을만큼 충분히 젊습니다. 이런 종류의 물건에 대해 생각할 필요가 없어야합니다. 부모님이 아직 파티를하고 맥주를 마시고있는 것 같아요. [33]. 이것은 아빠가 나를 가질 때의 나이입니다. 나는 그가 그가 취할 것인가 또는 취하지 않을 것인가에 대해 걱정하고 있다고 생각하지 않는다. 내가 무슨 뜻인지 아나? 그들은 "우리는 버드 와이저에서 나왔습니다."

많은 젊은이들이 등산객이나 마라톤 선수 또는 사회 운동가 또는 요가 강사로서 한때 활동적인 생활 방식에 대해 알려줍니다. 그들은 좌절하고 때로는 매우 화가났습니다. 항상 … 그들은 슬프다. 최악의 경우, 그들은 자신들이 자신의 무능력 함을 비난하는 경향이 있습니다. 나는 그들에게 반복해서 말합니다 : "그것은 당신의 잘못이 아닙니다."또한 나는 그들이 할 수 있는 것에 집중하고 비슷한 관심사를 가진 다른 사람들 (온라인 또는 직접)을 찾도록 권장합니다. 노력이 필요하지만 그만한 가치가 있습니다.

6. 젊은 사람들은 다른 사람들에 의해 낙인 찍힐 수 있습니다.

내가 초등 학교에 다니고있을 때, 내가 원했던 모든 것은 적합하지 않았고, 적어도 눈치 채지 못했습니다. 천식이 매우 심해서 한 번에 여러 주 동안 학교에 간 적이 없었던 6 학년 학생들에게 앨런이라는 소년이있었습니다. 그가 나타 났을 때, 모두는 "이것은 항상 아플 아이"라는 것을 알고 있었기 때문에 우리는 그를 다르게 대했습니다. 확실하게 알맞은 것은 없었고, 앨런의 익명도 없었다. 그는 낙인 찍혔다.

나는 이것이 얼마나 대단히 힘들 었는지를 깨닫는다. 그는 그의 병과 그의 동료들 모두를 다르게 다루어야했습니다. 나는 그가 가족과 친구들로부터 사랑과 이해로 가득 찬 좋은 삶을 살기를 바랍니다. 나는 그 친구들 중 한 명이 될만큼 충분히 동정 해 주었으면 좋겠다.

7. 젊은 사람들은 미래에 대한 걱정으로 짐을지고있다.

물론 모든 연령대와 건강 상태의 사람들은 때로는 미래에 대해 걱정합니다. 그러나 만성적으로 어려움을 겪고있는 젊은 사람들은 수년 내에 건강에 어떤 변화가 생길 것인가? 내 상태가 점차 악화 될 것인가? 내 활동이 점점 더 제한 될 것입니까? 나 자신을지지 할 수 있을까? 독립적으로 살 수 있습니까, 아니면 점점 더 가족에 의존하게됩니까?

저는 젊은 사람들이 친구와 가족, 심지어 의사들과도이 문제에 관해 이야기 할 것을 권장합니다. 그들이 수집 할 수있는 정보가 많을수록 더 많은 지원을받을수록 미래를 계획하는 것이 더 잘됩니다.

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만성 질환은 젊은이에게 추가적인 부담을줍니다. 논의한 어려움은 이미 어려운 삶을 더욱 어렵게 만듭니다. 이 젊은 사람들과 그 가족, 특히 종종 보호자가되는 부모들에게 내 마음이 바뀝니다.

© 2014 Toni Bernhard. 제 작품을 읽어 주셔서 감사합니다. 나는 3 권의 책을 썼다.

만성 통증과 질병에 잘 따르는 방법 : 마음 챙기는 안내서 (2015). 젊은이들에 대한 부담이라는 주제가이 책에서 확장되었습니다.

깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013)

병에 걸리게하는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서 (2010)

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이 두 부분도 도움이 될 것입니다 : "보이지 않는 통증이나 병이있는 생활의 어려움"과 "아플 때 아팠을 때 시도 할 수있는 10 가지 전략".

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