공감과 윤리로 진리를 쓴다.

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헨리에타 (Henrietta)가 버지니아의 클로버 (Clover) 부족을 기념하는 역사적 표지 자료 출처 : Wikipedia Creative Commons
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"내가 아주 오랫동안 읽었던 가장 우아하고 움직이는 비소설 서적 중 하나 … 암, 인종 차별주의, 과학 윤리 및 가난한 빈곤에 대한 가시적이고 도발적인 책, '헨리 타 부족의 불멸의 삶'도 누군가가 '에린 브록 코치', '선과 악의 정원의 한밤중', '안드로메다 스트레인'의 더 중독성있는 자질을 증류하고 정화하는 것처럼 서술적인 댐 브레이킹. … Skloot는 미국의 인종과 의학의 역사에 대해 특별한 감수성과 은혜로 씁니다 … "두뇌와 페이싱, 신경과 심장이 있으며 드물게 사랑 스럽습니다. 땀을 닦기 위해서만 내려 놓을 수도 있습니다. "

그래서 Rebecca Skloot 의 Henrietta LacksThe Immortal Life 책 자켓에서 2010 년에 처음 출판되었습니다.이 광고문은 Dwight Garner의 New York Times 서평에서 발췌 한 것으로 리뷰의 종류를 가장 읽고 싶다면 작가는 꿈을 꿀 수 있었지만 여기서 완전한 리뷰를 읽을 수 있습니다.

지난 달 레베카 스 룻트 (Rebecca Skloot)가 내 자신의 허구 제작자가 주최 한 작가의 수련회에서 그녀가 가르치는 반나절 워크숍에 참석하는 것을 듣게 된 것을 기쁘게 생각합니다. (그런 후퇴는 출판사가 가장 먼저 할 수있는 일인데, 게시자는 대개 자신의 저작자를 서로 모아 전문가 간행을 통해 배울 수 있습니다.)

2010 년 Rebecca의 책을 처음 읽었을 때 읽었지 만, 이야기 구조에 대한 워크샵을 준비하기 위해 다시 읽었습니다. 그녀는 책 이야기의 복잡성을 설명하기 위해 그녀 자신의 책과 다른 이야기를 사용하고 그녀의 책에 대한 깊은 인상을 심어 주었고 워크숍에서 과학 뒤에있는 인간의 삶에 생명을 불어 넣는 최고의 책들 사이에 그것을 배치했다. 일반적인 독자가 접근 할 수있는 방법.

최근 필자의 심리학 지 (Psychology Today)에서는 사실과 허구의 모호한 경계를 따라 움직이는 책에 대한 글을 통해 실제 피규어를 기반으로 한 역사 소설을 다루었습니다. Andromeda Romano-Lax의 Behave 게시물을 '유명한 과학자의 가상 전기는 교육뿐만 아니라 즐겁게 할 수있다'), 그러나 일부는 잘못되었다, 다른 아인슈타인 의 경우 : Marie Benedict 의 소설 ( '소설과 사실 사이의 얇은 선 : 유명한 사람들에 관한 소설에서 물건을 만드는 것이 괜찮습니까? '). 이 후자의 책에서, 저자는 아마 책의 상업적 호소에 추가했지만 역사적인 인물 (아인슈타인)을 폄하 한 이야기를 발명했다.

소설에서 사실에 이르기까지 연속체의 사실적인 끝 부분에는 과학적 발견과 과학적 발견 자체에 관련된 사람들에 대한 서사적 논픽션 서적이 있습니다. 이 장르에서는 내용을 다소 사실적이며 유익하게 만드는 사실에 대한 저자의 의견과 해석입니다. 그러한 책의 훌륭한 예는 2013 년에 출판 된 수잔 코킨 (Suzanne Corkin)의 영구적 인 현재 시제 : 기억 상실 환자의 잊지 못할 삶입니다 .이 책은 일반적인 독자가 접근 할 수있는 동안 가장 유명한 사례의 이야기 일뿐만 아니라 의학 및 심리학 과학, 그것은 또한 그를 연구 한 연구소의 이야기입니다. Corkin은 그 연구소를 이끌었던 MIT 신경 과학자이며, 그녀의 책은 실험실과 과학자 및 연구 참가자의 자서전이라고 할 수 있습니다. 따라서 정의에 따라 사실적이거나 자서전이 될 수있는 사실이됩니다.

그 같은 심리학 투데이 지 ( "과학, 윤리, 음모 및 인간 결점에 관한 이야기, 기억 상실증에 관한 새로운 책의 뉴욕 타임스 묘사에 대한 또 다른 시각"을보십시오)에서 저는 코킨의 책을 다른 책인 환자 HM 과 비교했습니다 : 루크 디트 리치 (Luke Dittrich) 의 기억과 광기와 가족의 이야기 . 같은 환자와 신경 과학자가 등장하지만 언론인이 썼다. 그의 방법은이 책의 뒤에있는 사실을 연구하는 것이었고 그 책을 쓰는 동기 중 하나는 그가 이야기에 참여한 신경 외과의의 손자 였다는 것이 었습니다. Dittrich는 자신의 저서가 사실에 근거한 연구에 기반한다고 주장했다. 실제로 의학, 정신 의학 및 신경 과학의 어두운 역사에 대해 좋은 정보와 유익한 정보를 제공합니다. 그러나 Dittrich는 또한 진실한 사실이 이것을지지하지 않을 때 비 윤리적 인 행동을 취한 사람들과 기관의 일부가 순진한 독자에게 자신의 인식과 해석과 상상력을 제안하는 것을 허용했다.

필자는 소설을 쓰는 작가가 직면하게 될 잠재적 인 윤리적 문제에 대해서도 썼다. 주인공은 분명히 허구이지만 잘 알려진 사람들을 근거로 소설을 쓰고있다. 조이스 캐롤 오우츠 (Joyce Carol Oates)의 그림자없는 남자 (The Man Without a Shadow )에서 같은 환자 HM이 그녀의 주인공의 기초로 사용되며 소설에 소설 실험실에 대한 글을 쓸 때 Corkin의 책에도 그려져 있습니다. 여기에있는 문제는 일부 순진 독자는 소설의 측면을 알리는 실제 인물과 실험실 절차가 허구의 인물과 실험실처럼 비 윤리적이지 않다는 것을 깨닫지 못할 수 있습니다! (소설은 실재론에 대한 우리의 믿음에 영향을 미칠 수 있음을 보아라. 기억 상실증 HM에 느슨하게 근거한 소설은 여성 과학자들을 비 윤리적 인 것으로 묘사한다.)

Henrietta Lacks의 불멸의 삶은 Dittrich의 책과 같은 장르에 있습니다. 물론 Dittrich의 책이 출판되기 6 년 전에 작성되었으며, Dittrich는 그의 책을 Skloot의 책에 아주 가깝게 모델링 한 것처럼 보입니다. 그 책에는 아무런 문제가 없으며, 처음 출판 된 이래로 Skloot의 책이 베스트 셀러 목록에 올라 있으며 수많은 권위있는 상을 수상했으며 Goodreads에서 26,000 개 이상의 텍스트 리뷰와 355,000 개의 평가를받은 것으로 밝혀졌습니다. 5 점 만점에 4 점을 넘는 평점을 얻었습니다. 그러나 스쿨 루트의 작품은 그녀가 책을 쓰는 과정에 대해 이야기하는 것을 들었고, 그녀의 책이 성공한 이유, 그리고 Dittrich의 최근 저서 평등하지 않다 – 분명해진다.

1950 년대 버지니아주의 빈민가 남부 담배 농가였던 Henrietta Lacks는 매우 치명적인 자궁 경부암으로 진단 받았다. 그녀는 볼티모어에있는 존스 홉킨스 병원에서 성공적으로 치료를받지 못했습니다. 볼티모어에서는 암세포 샘플을 치료의 일환으로 사용했으며 연구 병원에서 일반적인 연구 목적으로 사용했습니다. 이 세포는 Henrietta의 지식이나 허락없이 (1950 년대에도 공통적으로) 배양되었고, 환자의 흥분과 그녀의 세포는 환자의 여러 다른 샘플과 달리 테스트 튜브에서 계속 실행되도록 시도했습니다. 죽기 전에 약 40 ~ 50 시간을 나누는 정상적인 인간 세포와는 달리 무기한으로 분열을 계속했다. 따라서 Henrietta의 세포는 과학자가 배양 한 최초의 불멸 세포주가되었다. 그들은 HeLa 세포 (Henrietta의 이름과 성의 처음 두 글자로, 기증자의 신원을 보호하는 표준적인 방법으로 그의 머리 글자 'HM'로만 알려져 있기 때문에 기억 상실 환자가 살아있을 때이를 보호했다)라고 명명되었습니다. 그들은 의학 실험에 사용되었고 전세계의 의학자들에게 연구를 위해 제공되었습니다. 그들은 여전히 ​​사용되고 있습니다 (그리고 부정적인 측면에서 실험을 위해 사용 된 많은 다른 세포주를 오염 시켰습니다). 그리고 오늘날 함께 연결된 모든 HeLa 세포는 지구를 3 번 ​​순환 할 수 있으며, 5 천만 미터 톤의 100 개의 엠파이어 스테이트 빌딩과 동등합니다. HeLa 세포는 소아마비 백신 개발에 필수적이었고 암, 바이러스 및 원자 폭탄의 영향에 대한 우리의 지식에 매우 뛰어나고 클로닝, 유전자지도 작성 및 체외 수정에서 중요한 진보의 한 요인이되었습니다. 1950 년대 이래로 그들은 수십억 달러에 의해 사고 팔렸다.

HeLa 세포의 이야기는 Skloot의 저서에서 세 가지 주요 이야기 중 하나입니다. 이 놀라운 과학 이야기의 배후에는 헨리에타 (Henrietta Lacks)와 그녀의 가족과 살아있는 자손이 언론인이 그들을 찾아 낼 때까지 헬라 세포의 중요성에 대해 전혀 알지 못했고, 그 세포의 사용으로 인해 한 가지 혜택을받지 못했다. 헨리에타 (Henrietta)는 무덤에 묻혀 있었고, 그녀의 가족은 빈곤 한 상태에서 살았고, Skloot이 연락을 취해 그들의 이야기를 들려 줄 수 있는지 물어 보았을 때 보험에 가입하지 않았다.

이 책에 실린 10 년 동안의 연구와 글쓰기와 수정에 대한 스님의 이야기와 평론가와 독자의 독창적이고 혁신적인 방법을 통해이 책이 너무나 찬사를 받았고 성공한 이유를 알 수있었습니다. . 스컬트는 처음에는 여학생으로 화제를 모으기 시작했다. 의학계에서 가장 중요한 세포를 무의식적으로 기증 한 여성은 암이 진단 된 직후에 죽은 젊은 흑인 어머니였다. 스 룰루 (Skloot)의 연구는 자신의 인생을 이어 받아 그녀의 열정이되었습니다. 그녀의 책에서 두 번째 주요 이야기는 Henrietta와 그녀의 가족, 가난한 흑인으로서의 삶, 그리고 과학의 이름으로의 착취이다. 물론, 이것은 과거 미국과 다른 많은 국가들에서 이러한 불편한 문제들에 관한 훨씬 더 광범위한 이야기를 강조합니다. Lacks의 가족 관점에서 Skloot의 이야기를 점차적으로 그리고 엄청난 노력을 통해 이해하는 그녀의 사명에서, 끈기와 공감은 Henrietta의 가족 대부분, 특히 그녀의 딸인 Deborah의 신뢰할 수있는 친구가되었습니다. 스컬트가 나중에 그녀의 책의 복잡한 구조와 씨름을하면서, 특히 Lacks 가족과 Deborah와의 관계를 발전시키는 이야기는 또 다른 스토리가되었다. 마지막 책은 우아하게 결합 된 3 개의 이야기로 이루어져 있습니다. 헨리 타 (Henrietta)의 스카프 (Skloot)가 그녀의 존재와 그녀의 살아있는 자손을 알고 오래 전에 죽은 가족의 이야기. HeLa 세포와 이에 대한 의학적 획기적인 과학자 및 기관의 과학적 이야기. 그리고 스쿨의 연구와 그녀의 결핍 가족과의 관계 발전 과정에 대한 이야기.

그것이 책의 힘이며, 그러한 보편적 인 매력을주는 것은 무엇인가. 그것은 과학, 인종, 차별, 윤리, 최근 미국 역사, 작가의 연구 과정 및 인간 관계에 관한 이야기입니다. 독자가 우리의 생존 여부에 관계없이 생명 윤리의 중요성과 우리 자신의 신체 부위와 그 사용에 대한 통제력을 고려하도록 독려합니다. 이를 통해 우리는 과학이 제기하는 사생활에 대한 위협과 우리 자신의 신체에 대해 원하는 개인 정보의 수준에 대한 우리 자신의 감정을 심사숙고 할 수 있습니다. 우리 중 일부는 더 이상 필요가 없을 때 우리의 몸을 (우리의 동의하에) 과학에 부여하는 것이 훌륭한 것이라고 믿을 수 있으며, 예를 들어 우리의 신원이 우리의 DNA를 통해 알려지면 우리를 우려하지 않을 수도 있습니다. 다른 이들은 중간 또는 반대 의견을 보유합니다.

유럽 ​​분자 생물학 연구소 (European Molecular Biology Laboratory)의 과학자들은 HeLa 세포주의 전체 게놈을 서열화하여 헨리에타 (Henrietta)의 가족을 처음으로 찾거나 동의하지 않고 온라인으로 출판했다는 사실에 유감스럽게 생각한다. 이 문제는 Henrietta의 살아있는 자손의 유전 적 구성에 관한 측면이 HeLa 게놈에서 유추 될 수 있다는 점입니다. 유럽 ​​은 사과하고 Lacks 가족의 이야기를 듣고 HeLa 게놈 데이터를 오프라인으로 만들었습니다. (이제는 Skloot의 책과 그들의 원인에 대한 챔피언의 결과로 자신감을 나타낼 수있었습니다.) 이것은 오늘날의 과학 공동체, 심지어 일반 대중은 물론, 그러한 이슈가 명확하게 설명되고 Sklot과 같은 베스트 셀러 도서에 의해 많은 홍보를 받더라도 윤리적 인 메시지를 듣는 것이 얼마나 어려운지를 보여줍니다.

Skloot의 저서가 출판 된 지 10 년 후, 내가 확신 할 수있는 한, 그것이 사실상 부정확하다는 어떠한 입증 된 주장도 없었습니다. 이것은 Skloot의 고심하고 신중한 조사와 글쓰기에 대한 놀라운 업적이며 칭찬입니다. 아마도 그녀의 책이 Dittrich의 책 위에 머리와 어깨를 세우는 가장 중요한 이유 일 것이다. Dittrich의 책은 그것이 묘사 한 일부 과학자와 기관에 대한 추론에서 실제로 부정확하고 비 윤리적 인 것으로 비난 받았다. Scientific American 의 뉴스 사이트 인 STAT의 기사는 MIT에서 언급 한 과학 공동체의 비판과 전세계에서 존경받는 과학자 200 명이 서명 한 New York Times의 서한을 통해 논의되었으며 Dittrich의 그 비판들.

Dittrich의 몰락은 그가 책을 연구 할 때 썼던 과학자들과 기관들과 진정한 방식으로 연결할 수 없었기 때문에 그의 글쓰기가 점차 허구 화되었다. 공정하게하기 위해 Dittrich는 Skloot (언론인이기도 함)와 마찬가지로 심층 연결을 시도하고 열심히 노력했습니다. 그러나 알 수없는 이유 때문에 Dittrich는 정확한 정보를 얻기 위해 그를 충분히 신뢰한다고 확신 할 수 없었습니다 그리고 그의 이야기의 일부를 구성하는 일부 사람들과 과학에 대한 사실 기반의 이해. 대조적으로 그의 할아버지, 다른 외과 의사보다 더 많은 로보트를 수행하는 1950 년대에도 윤리학이 의심스러운 신경 외과 의사에 대한 그의 이야기는 통찰력 있고 끔찍한 것이어서 정신과 환자가 강제 된 끔찍한 치료법을 탐구하고 설명 할 수있었습니다 그 년 동안. 그의 할아버지가 누구인지, 그를 몰아 낸 원인이 Dittrich의 진정한 열정 이었는지를 발견하기 위해서는 이야기를 넓히고 다른 이야기를 꾸미면서 상업적 (논란의 여지가있는) 호소력을 높이 려하지 않으면 그의 책은 훨씬 더 정교 해졌을 것입니다. 그가 가지고 있거나 가질 수 있었던 것처럼 신중하게 연구하지 않았다. HM과 그의 기억 상실증을 연구 한 과학자들.

사실이지만 일반적인 일반 독자 주의적 호소력을 가진 페이지 회전 이야기를 말하는이 이야기의 도덕은 아마도 저자가 그들이 쓰는 사람들과 이야기에 대한 열정과 연구 및 여행에 대한 끊임없는 열정이 있어야합니다. 사실뿐만 아니라 관련 인격을 이해하려고 시도하고 책을 더 상업적으로 만들기 위해 논란을 벌이지 않고 정확하게 이야기하고 정확하게 이야기하는 데 전념했습니다. 이 어려운 일을 성취하는 사람은 거의 없을 것입니다. 그러나 많은 책들이 열리려고 노력하고, 어떤 책들은 보물이라고 생각합니다.

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