나는 아프긴하지만 나에게 무슨 잘못인가?

페데리코 담 몬네 기 (1841-1917)

나는 2001 년 5 월부터 아프고 통증을 느꼈다. 최근에 나는 나 자신이 "충분하면 충분하다. 나에게 뭐가 문제 니? 나는 왜 독감에 항상 통증과 통증이 있습니까? "

내 공식 진단은 질병 통제 센터 (CDC)의 사례 정의 또는 캐나다 합의 기준 (CCC) 또는 최근 권장되는 의학 연구소 (IOM) 기준에 깔끔하게 맞지 않더라도 만성 피로 증후군입니다. 나는 그들의 목록에 "필수적인"증상 중 일부 가 없으며 나는 그들의 목록에없는 다른 증상이 있습니다. 이것은 비정상적인 현상이 아닙니다. 실제로 CFS 진단을받은 두 사람이 동일한 증상을 공유하는 것을 찾기가 어렵습니다.

만성 피로 증후군은 하나의 이산 병이 아닙니다.

나는 사람들이 증상이 겹치지 않는 한 같은 질병을 앓을 수 있다는 것을 알고 있지만, 증상이 내 환자와 똑같은 사람조차도 찾지 못한 이유는 무엇입니까? 제 생각에는 의학이 아직까지 격리하지 않은 다른 질병으로 고통받는 사람들이 만성 피로 증후군이라는 한 가지 명칭으로 묶여 있기 때문입니다.

이것이 정확하다면, CFS 진단을받은 사람들에 대한 연구가 진행될 때 연구자들은 같은 질병을 앓고있는 사람들을 보지 않고 있다는 것을 의미합니다. 이 연구가 도움이되지 않는 정보를 얻는 경향이있는 것은 당연합니다. 연구 조사에서 의미있는 것을 보여주는 것처럼 보일 때도 CFS 진단을받은 사람들의 다른 연구에서 복제 할 수있는 경우는 드뭅니다.

만성 피로 증후군이 정말로 여러 질병이나 심지어 같은 질병의 개별적인 부분이라하더라도 이러한 질병이나 부분 집합이 서로 격리되고 개별적으로 연구 될 때까지는 효과적인 치료법이나 치료법을 찾기위한 진전이 거의 없을 것입니다.

만성 피로 증후군 연구를 위해 소중한 작은 돈이 할당됩니다.

만성 피로 증후군에 대한 혼란이 너무 많으므로 논리적 응답은 연구 기금을 늘리는 것입니다. 불행히도 그 반대가 발생했습니다. CFS를위한 연구 자금은 힙의 바닥에 있습니다. 두 가지 예 : CFS가 사람들을 일하게하지 못하고 많은 경우에 침상에 빠뜨릴 수 있다는 사실에도 불구하고 알레르기 연구에 할당 된 것의 일부와 남성 패턴의 탈모까지도 받았습니다. 나는이 병으로 인해 생산적인 경력을 포기해야했습니다. 남성 패턴 대머리로 인하여 강제로 퇴근하는 사람은 누구입니까?

CFS에 연구 자금이 거의 할당되지 않는 한 가지 이유는이 질병이 많은 의료 시설에서 심각하게 받아 들여지지 않는다는 것입니다. 미국 가정 의학 아카데미 (American Academy of Family Physician)는 최근 만성 피로 증후군 (Chronic Fatigue Syndrome)에 Patient Information Sheet (환자 정보 시트)를 발표하여 다음과 같이 설명했습니다.

"만성 피로 증후군은 당신이 매우 피곤하게 만드는 질환입니다."

우와. 아주 피곤하니? 나는 피곤하지 않다. 나는 아프다. (나는 "만성 피로 증후군 환자에게 또 다른 타격"에 대해이 글을 썼다.) 환자들이 "매우 피곤하다"고 말하면서 CFS가 연구 기금이 절실히 필요한 질병으로 심각하게 간주 될 것이라고 어떻게 기대할 수 있는가?

만성 피로 증후군에서 "피로감"이란 단어는 오명을 가지고 있습니다.

오늘날, 대부분의 CFS 환자와 옹호자 중 질병에 대한 선호되는 이름은 만성 피로 증후군이 아니라 ME / CFS (Myalgic Encephalomyelitis를 나타내는 ME)입니다. 미국 보건 복지부 (US Department of Health and Human Services)조차 이제 공식적으로 ME / CFS라는 명칭을 사용합니다. 그러나 ME / CFS는 의사의 목록에있는 진단 코드 중 아닙니다. 실제로 만성 피로 증후군 진단 코드가 최근에 나온 것입니다. 그 전에는 의사가이 부정확하고 오도 된 코드로 나를 분류해야했습니다 : "피로, 기타."

그는 그것에 대해 사과했지만, 약속, 실험실 작업 및 처방전을 보험에 적용하기를 원한다면 다른 선택의 여지가 없다고 설명했습니다. 그는 우리 사이에 결코 문제가되지 않았습니다. 왜냐하면 그는 내가 얼마나 아프다는 것을 항상 알고 있었기 때문에 다른 의사들은 내 병을 "피로, 기타"로 분류했을 때 어떻게 생각했을까요?

슬프게도, 나는 어떤 의사가 "피로"라는 단어에 어떻게 반응하는지 잘 알고 있습니다. 나는 3 년 전 "만성 피로 증후군의 오명"에 대해 썼습니다. 그리고 불과 몇 달 전에 남편은 치료사 옆에 앉아있었습니다. 결혼 피로연. 대화가 왜 내가 거기에 없었는 지에 대한 것이었다. 남편이 만성 피로 증후군을 앓 았다고 말했을 때, 치료사는 "아, 나는 그게 전부라고 생각했습니다."(고맙게도, 남편은 내 첫 번째 사본을 차에 보관하고이 사람에게주었습니다. )

다음 날, 그가이 상호 작용에 대해 나에게 말했을 때, 나는 생각했다 : "나는 13 년 반 동안 아팠고 일부 의료 전문가들은이 병이 내 머리 속에 모두 있다고 생각한다."낙심 한 순간이었다. 사람들에게 그들의 병에 대해 이야기 할 때 많은 사람들이 "만성 피로 증후군"이라는 구절을 피하는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 그들은 신경 면역 질환이나 호르몬 면역 장애가 있다고 말합니다.

나는 보통 사람들에게 내가 2001 년 심각한 바이러스 감염에 걸렸으며 결코 회복되지 못했다고 말한다. 그들이 더 많은 질문을하는 경우 바이러스가 내 면역계를 어떤 식 으로든 손상시켜 기능이 제대로 작동하지 않는다고 말합니다. 그러나 만성 피로 증후군이라는 명칭을 사용하지 않을 때는 항상 기분이 좋지 않습니다. 그 이유는, 비록 내가 감수성이없는 발언의 가능성으로부터 자신을 보호하기 위해 노력하고 있다는 것을 알고 있지만, 나는 또한이 질병에 대해 환자 옹호자들의 지칠 줄 모르는 연구를 훼손하고 있다고 느낍니다. 침대에서 옹호하기.

"만성 피로"는 질병이 아니라 증상입니다.

이름 혼란에 관해서는 만성 피로 증후군 진단을받은 사람들이 교육하기 위해 열심히 일한 사람들이 일반적으로 사용하는 문구이지만 "만성 피로"로 고통받지 않습니다. 만성 피로는 바로 그 것입니다 : 항상 피곤한 느낌. 그것은 많은 원인을 가질 수 있습니다. 다발성 경화증, 류마티스 성 관절염 및 암과 같은 모든 쇠약 병의 증상 중 하나입니다. 만성 피로는 지속적으로 너무 적은 수면을 취하거나 빈약 한 식습관에 빠지거나 끊임없이 스트레스를받는 것과 같은 개인의 생활 방식에서 비롯됩니다. 만성 피로는 증상이 아니라 질병입니다.

***

한편, 몇 년 동안 나에게 똑같은 정신병을 앓고있는 수백만 명의 사람들이 계속 지켜보고 있습니다. 질병을 비교하고 싶지는 않지만 존경받는 ME / CFS 전문가 Nancy Klimas 박사는 그렇게했기 때문에 그녀가 말한 것을 나눌 때 편안함을 느낍니다. 이것은 2009 년 10 월 15 일 뉴욕 타임즈에서 온 것 입니다.

나의 HIV 환자 대부분은 30 년 동안 강렬하고 우수한 연구와 수십억 달러의 투자를 받아 헤일과 진심으로 감사드립니다. 반면에 내 CFS 환자의 대부분은 몹시 아프며 일하거나 가족 보호에 참여할 수 없습니다. 나는 두 가지 질병 사이에서 나의 임상 시간을 분할했다. 그리고 내가 말할 수있다. 2009 년 두 질병 중 하나를 선택해야한다면, 나는 HIV를 갖고 싶어한다.

대부분의 경우, 나는 내가받은 진단이 내 증상을 적절하게 기술하지 못하고, 증상을 묘사하는 범위 내에서 이러한 증상으로 고통받는 이유를 설명 할 수 없음을 인정했습니다.

그럼에도 불구하고,이 수용에도 불구하고, 지금, 어떤 이유로, 나는 무엇이 잘못되었는지 알고 싶습니다 . 내가 왜 그렇게 아파? 나는 왜 고통 스럽습니까? 피곤하지 않은데도 "피곤함"이라는 단어가 들어있는 질병으로 진단받은 이유는 무엇입니까? 왜 내가 어떤 방식으로도 모양이 아니거나 우울증 (또는 그 문제에 대한 hypochondriac)이 없다는 것을 알고 있지만 (그리고 GP는 동의 함) 일부 국가 (그리고 미국의 일부 의사)에서 우울증을 앓고있는 이유는 무엇입니까? )?

결론 : 나에게 무슨 문제가 있는지 알지 못하지만, 알고 싶습니다. 불행히도, 그것은 의료 시설이 치명적인 질병이 가치가있는주의를 제공 할 때까지는 일어나지 않을 것입니다.

나는 내 호언 장담을 끝내고있다. 나는 기분이 나아 졌다고 말할 수 없다. 저는 그것이 ME / CFS 나 오해가있는 진단으로 당신을 좌절감에 덜 느끼게하고, 연구 기금에 영향을 줄 수있는 사람들을 만날 수 있기를 희망합니다.

© 2014 Toni Bernhard. 제 작품을 읽어 주셔서 감사합니다. 나는 3 권의 책을 쓴 사람이다.

만성 통증과 질병에 잘 대처하는 방법 : Mindful Guide (2015)

깨우는 법 : 기쁨과 슬픔을 탐색하는 불교도 영감의 가이드 (2013)

병에 걸리게하는 방법 : 만성적으로 불만과 간병인을위한 불교도 영감을받은 지침서 (2010)

모든 책은 Amazon, audible.com 및 iTunes의 오디오 형식으로 제공됩니다.

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