스트레스 아웃!

자폐증 부모는 우리가 자폐아를 가진 어린이와 다르다. 마찬가지로 우리의 삶의 스트레스 요인도 마찬가지입니다. 나에게 가장 큰 스트레스를받는 사람은 자폐증이 아니다. 그것은 서비스를 얻고 유지하기위한 지속적인 투쟁에서 비롯됩니다. 내 아들은 방황하지 않는다. 그래서 우리는 그 문제에 대해 걱정하지 않지만, 우리는 여전히 거리를 안전하게 지나가거나 우연히 누군가를 해치는 것에 대해 걱정합니다. 그는 의도적으로 그렇게하지 않을 것입니다. 진단 당일부터, 저는 죽은 후에 아들에게 일어날 일이 성인으로서의 삶을 준비하기 위해 최선을 다해 걱정할 것입니다.

보험 회사에서부터 학군에 이르기까지 부모는 종종 자폐아를 돕기 위해 극복 할 수없는 장애물에 직면합니다. 여러 번, 우리는 모든 것을 가지고 있다고 생각하고, 또 다른 신발이 떨어지며, 부러진 것을 고치기 위해 우리는 뒤쳐져 있습니다. 그것은 우리 삶의 모습을 모르는 친구 및 가족과의 관계를 유지하고 유지하는 능력에 영향을 미칩니다. 그리고 종종 의료, 행동 및 / 또는 교육 서비스를받는 우리의 투쟁에서 우리의 재정이 소모됩니다.

따라서 자폐아 아동의 많은 부모들이 스트레스를 완화하고 자녀를 도울 수있는 해결책을 찾도록 노력하는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 우리는 자원을 찾고 액세스하는 데 도움이되는 도움 그룹과 온라인 listserv에 가입합니다. 새로 진단받은 자녀가있는 부모에게 이야기 할 때마다 내가 권하는 첫 번째 사항 중 하나는 지역 (카운티, 주 또는 학군) 부모 지원 그룹을 찾는 것입니다. 지역 자폐증 지원 단체는 학교, 옹호 단체, 의사, 사회 기술 단체, 요법 등에 대한 권장 사항을 부모에게 제공 할 수 있습니다. 자폐증 협회 또는 TACA와 같이 전국적으로 알려진 단체는 지역 지원 단체를 운영하고 학부모에게 세미나 및 가족 활동을 제공 할 수 있습니다. 재미 있고 유익하십시오.

Stress에 관해 말하는 자폐증 부모님은 무엇입니까?

최근 100 명의 자폐아 부모를 대상으로 한 설문 조사에서 가장 중요한 스트레스 요인은 무료 및 적절한 공공 교육 (IEP 준수, IEP, 학교 배치, 교사 훈련 등)에 대한 적절한 접근 이었다 . 자녀가 21 세 미만인 경우 연방법에 의거하여 FAPE를받을 수 있습니다. 주정부와 연방 정부가 교육 예산 삭감을 시작하기 전에도 FAPE를받는 것은 어려웠습니다. 연방 자폐증 교육 역량이 없으며 격리, 구속 및 혐오에 대한 연방법이 없기 때문에 문자 그대로 공공 교육에서 초콜릿 상자와 같습니다 : 당신은 당신이 무엇을 얻을지 결코 알 수 없습니다. 그리고 불행히도, 그것은 구속에서 아이의 질식과 죽음에 대한 IEP를 따르지 않는 사람만큼 해로울 수 있습니다. 물론 훌륭한 교사와 프로그램이 혼합되어 있지만 부모는 일반적으로 자녀의 선생님을 선택하지 않으며 우수한 자폐증 프로그램은 들어 오기가 어려울 수 있습니다.

제 생각에는 탁월한 교사가 있지만 자폐증 교육 역량에 대한 연방 기준이 없기 때문에 자폐증, 긍정적 인 행동 지원 및 / 또는 자폐아 교육에 대해 거의 아는 교사를 얻는 것이 일반적입니다. 예를 들어, 펜실베이니아 주에서는 "자폐증 지원"교실을 가르치는 사람에게는 주에서 의무화 된 교육 역량이 없습니다. 그리고 불행히도 특수 교육 인증을 받기 위해 정규 교습 자격증 이상으로 많은 교과 과정이나 경험을 쌓지는 않습니다. 따라서 부모가 자녀의 교사가 특수 교육을 받았음을 알아내는 것이 전례가 아니지만 실제로 자폐아를 가르치는 경험이 거의 없습니다.

또한 FAPE와의 싸움에서 증명의 부담은 종종 부모에게 있습니다 (일부 주에서는 모든 사람이 아님). 따라서 교육구에는 모든 학생 기록, 전문가 및 변호사 비용 지출의 끝없는 돈이 있습니다. 학교 행정관은 소액의 IEP 문제에 대해 "유언 내용의 콘테스트"를 만들 수있는 권한이 있으며, 이는 거의 비용이 들지 않습니다. 학부모가 FAPE를 위해 교육구와 싸우기로 결정한 경우 개인적으로 수천 달러의 비용을 들이며 때로는 2 만에서 3 만 달러의 경비를 부과 할 수 있습니다. 그들이이기더라도, 반드시 비용을 회수하지는 않습니다. 따라서 소득 수준이 낮거나 중간 수준 인 가정은 FAPE를 위해 싸울 필요가있을 때 확실히 불리한 입장에 처해 있습니다. 일부 당사자는 중재를 구하는 것이 비용이 적게 드는 해결책이지만 일부 지역 및 학부모는 적법 절차를 직접 진행합니다. 이는 법에 따라 중재를 먼저해야하기 때문입니다.

여기에서 강조 할 수있는 점은이 가장 큰 수질 악화 요인이 그런 시범적인 방식으로 존재할 필요가 없다는 것입니다. 물론 자녀를 가장 적절하게 가르치는 방법으로 학교와 학부모간에 의견 차이가있을 수 있습니다. 그러나 우리가 역량을 가르치는 연방 자폐증을 구현할 수 있다면 우리는 자녀를 가르치는 선생님이 필요한 기술과 경험을 갖출 수 있도록 노력할 것입니다. 그리고 증명의 부담을 다시 지구에 두는 것과 같이 의견 불일치를위한 공평한 경기장은 부모가 절차상의 안전 장치를 행사하는 것을 돕기 위해 먼 길을 갈 것입니다. 또한 개인적으로 조정은 선택 사항이 아니어야한다고 생각합니다. 부모와 지구 모두 적법 절차에 수천 달러를 지출하기 전에이 저비용 옵션에 의미 있고 공정하게 참여해야합니다.

부모가보고 한 두 번째로 큰 스트레스 요인 은 가정에서의 행동 문제 입니다. 저는 제 아들이 아주 적었을 때 엄청난 걱정거리 였음을 개인적으로 증명할 수 있습니다. 그는 종종 기질이 좋았습니다. 솔직히 말하면, 우리가 행동 건강 지원을받지 못했다면, 어떻게 아들의 행동이 오늘이 될지 확신 할 수 없습니다.

진단하는 동안 많은 부모가 진단을 받았지만 행동을 수정하는 방법을 배우지 못했다는 점을 고려할 때이 문제가 심각하고 공통된 부모의 우려를 어떻게 제기하는지는 전적으로 합리적입니다. 종종 부모님께서는 진단을 받고 머리에 두드려서 사무실 문 밖에서 우리의 명랑한 길을 보냅니다. 약물 치료에서부터 긍정적 인 행동 지원, 감각 통합에 이르기까지 부모들은 스스로 부정적인 행동에 대한 해결책을 찾아야합니다. 다시 한 번, 지원 그룹이 학부모 님을 도울 수 있다고 생각하지만 행동에 도움이되는 많은 비용이 많이 드는 실험적 치료법이 있다는 것을주의해야합니다. 그리고 격렬하고 비인간적 인 치료법 중 일부는 실무자가 사용하는 고립과 혐오감과 같이 행동을 수정하는 방법을 찾을 때 조심해야하며 신뢰할 수있는 훌륭한 행동 전문가를 찾아야합니다.

우리가 알고있는 한 가지는 긍정적 인 행동 지원이 행동을 줄이거 나 제거하고 대체 할 수 있다는 것입니다. 그러나이 동그라미는 집에서 행동 건강 서비스에 액세스 할 수있는 능력으로 되돌아갑니다. 많은 보험 회사는 행동 건강 및 / 또는 자폐증 서비스에 대해 거의 아무것도 지불하지 않습니다. 그리고 MA는 행동 건강을 지불하지만, 완벽한 시스템이 아니며 모든 부모가 자녀를 MA 자격을 얻을 수있는 것은 아닙니다.

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이 설문 조사에서 상위에 오르지는 않았지만 생과 사와 관련하여 가장 스트레스가 크고 중요하다고 생각되는 부모를위한 다른 많은 심각한 스트레스 요인이 있습니다. 떠돌아 다니는 것은 자폐증 아동이하는 심각한 생명을 위협하는 활동입니다. 학부모는 경보, 울타리, 자물쇠 등을 피해 가며 불행히도 일부 어린이들은 익사와 자동차 타격으로 돌아 서서 죽어 간다. 자폐증 단체와 의사가이 잠재적 인 문제를 확인하고 가족을 교육하는 것이 중요하다고 생각한다. 지역 사회가 어떻게 도와야 하는지를 나는 내 아들의 15 년 동안 한 명의 의사가 걸어 돌아 다니는 지 물어 본 적이 없다고 개인적으로 말할 수 있습니다. 그것은 우리가 적어도 이야기 할 수있는 것이어야합니다. 그래서 부모는 그것이 일어날 수 있다는 것을 알고 있으며 그것을 막고 자녀를 안전하게 지켜야합니다.

또 하나의 심각한 스트레스 요인은 내가 매일 생각하고있는 것이 어른이되었을 때 또는 내가 죽을 때 자녀에게 일어날 일입니다. 언젠가 내 아들이 언젠가 대학에 진학 할 것이라고 완전히 기대하지만, 나는 단지 그의 독립을 바라고 있습니다. 그것은 확실하지 않습니다. 장애의 심각성에 관계없이 학교와 직장 공동체에 포괄적으로 참여할 것을 강력하게지지합니다. 그러나 FAPE와 마찬가지로 대학이나 직장 환경에의 참여는 옹호없이 이루어지지 않을 것입니다.

또한 성인 인구에 영향을 미치는 인적 서비스 삭감을 외치는 것이 중요합니다. 예산 균형을 맞추기 위해 장애가있는 성인이 길가에있는 교육 기관이나 생활과는 대조적으로 가정 환경에서 지역 사회의 적극적이고 헌신적 인 회원으로 남을 수있는 구명 활동의 혜택을 상실하는 것은 수치입니다. 학령기 아이들과 함께하는 사람들은 우리의 레이더에서이 문제를 보지 못할지도 모르지만 우리 아이들의 물결이 어른으로 성장할 때 점점 더 많은 요소가 될 것입니다.

마지막 생각들

불행히도,이 설문 조사는 매우 단순하고 부모가 느끼는 진정한 스트레스를 측정 할 수 없습니다. 그것은 과학적이지는 않지만 내 자신의 친구 및 다른 부모님과 이야기하는 것을 말할 수 있습니다. 이러한 우려는 매우 현실적이며 공통적입니다.

나이든 부모로서 어린 부모에게 한 가지 말은 절대로 희망을 포기하지 않는 것입니다. 나는 좌절감을 느낄 수있는 사람보다 더 많이 알고 있지만, 우리 아이들은 그렇게 할 수 있고 특별한 사람입니다. 제 아들이 거의 없었을 때 그는 종종 바닥과 화를 내면서 간신히 말할 수 있었기 때문에 무엇이 잘못되었거나 제가 도울 수 있는지를 항상 말할 수 없었습니다. 사실, 3 학년이 끝날 때까지 그는 여전히 교실에서 도망 가고있었습니다. 오늘날, 그는 공립학교에 완전히 포함되어 있으며, 그는 매우 잘하고 있습니다. 우리는 그를 자랑스러워합니다. 그리고 그것은 단지 그 사람이 아닙니다. 그는 이상 현상이 아닙니다. 그는 잘하고있는 다른 나이의 다른 많은 자폐증 친구가 있습니다.

학교와 FAPE를 다룰 때 지역 지원 그룹에 가입하십시오. 끝이없는 FAPE 미로에서해야 할 일을 정리하는 데 도움이되는 귀중한 자료가 될 수 있습니다. 또한 초기에 옹호자를 확보하십시오. 따라서 유치원이나 유치원부터 시작하여 자녀의 IEP가 처음부터 적절한 지 확인할 수 있습니다. 옹호하는 것을 두려워하지 마십시오. 학교에서 자녀를 옹호하는 것은 부모로서의 책임이므로 언젠가는 독립적 일 수 있습니다.

마지막으로, 진행이 어려워 질 때, 관점을 유지하려고 노력하십시오. 항상 쉬운 것은 아닙니다. 예, 방황과 같은 심각한 문제는 심각한 대응을 할 자격이 있습니다. 그러나 자녀가 초록색 마커로 그린 카펫 전체를 그릴 때 (예, 이런 일이 일어 났을 때), 아이들, 어쩌면 더 큰 아이이지만 아이들이라는 것을 기억하십시오. 때로는 신경 독창적 인 아이들이 내 창조적 인 어린 딸처럼 사물에 빠지거나 엉망으로 만들고 화를내는 경우가 있습니다. 그것은 단지 생명입니다. 나는 지난 주에 벽에 천장과 크레용이있는 어리석은 끈에 밑으로 내려온 부모로서 이것을 말한다. 나는 화가 났습니까? 확실한. 세상의 끝? 아니. 내가 말할 수있는 것은 그들이 마술 스폰지를 발명 한 것은 좋은 일이라는 것이다.

스트레스는 장애물이 아닌 강력한 추진력이되어야합니다. ~ 빌 필립

 

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* 스트레스를주는 것에 대한 의견이나 부모님이 스트레스 해소에 도움이되는 방법에 대한 의견을 보내고 싶다면 그렇게하십시오. 나는 그것을 긍정적으로 여기에서 유지하고 싶다. 그래서 다른 부모를 판단하지 말아라. 식습관에서부터 행동에 이르기까지 FAPE를 얻는 것까지 우리 모두는 스트레스를받으며 가족을 위해 최선을 다하고 있습니다. *

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