사생활의 이름으로 검열

지난 달, 장애인 커뮤니티에 원격으로 연결된 모든 사람들이 이미 알고있는 것처럼 The Mighty 웹 사이트는 "Meltdown Bingo"라는 게시물을 게시 한 후 논쟁의 불씨를 불었습니다.

나는이 게시물을 읽지 않았으며, The Mighty에 대한 몇 가지 기사 만 읽었습니다. 그래서 그 사건에 대해 구체적으로 이야기하거나 사이트의 장점 (또는 그 부족)에 대해 전반적으로 말할 수는 없습니다. 이 에피소드의 여파로 표현 된 감정은 내가 너무 골치 아파합니다.

장애인의 프라이버시와 존엄성을 보호하려는 시도에서 몇몇 옹호론자들은 자신이 장애가있는 아이들에 관한 모든 글쓰기, The Mighty와 다른 곳에서 읽고 싶은 지침을 만들었습니다. Ollibean 웹 사이트에는 "자녀가 허가를 했습니까?"라는 질문이 포함되어 있습니다. 모든 내용을 게시하기 전에 긍정으로 대답해야합니다.

귀하의 자녀가 허락하는 것, 즉 그 아이에 대해 쓰여진 내용과 인터넷의 폭과 영속성을 이해할 수 있다면 귀하는 우선 질문해야합니다.

하지만, 내 아들처럼, 그는 아닌가요? 그게 중요한 점이라면 요?

이 문제는 "Meltdown Bingo"로 시작되지 않았으며 게시물의 철회로 끝나지 않습니다. 나는 9 월에 심한 자폐아를 가진 부모의 페이스 북 발췌를 출판 한 후 그것을 완전히 경험했다. 부모의 허락을 받았음에도 불구하고 몇몇 자폐증 성인들은 부모의 "가장 취약한 순간"과 "사생활 침해"를 "스스로주의를 끌기"위해 노출시킴으로써 자폐증을 "악마 화"한다고 비난했다.

그 발췌 내용은 익명으로 처리되었습니다! 나는 그 주석가들이 요나에 대한 글쓰기에 관해서 무엇을 말해야하는지 상상할 수 있습니다.

나는 항상 자폐증에 관해 쓰는 것은 아니었다. 내 배경은 허구 글쓰기입니다. 그러나 나는 심한 자폐증과 다른 지적 발달 장애가있는 사람들이 스스로 말할 수 없기 때문에 요나와 그와 같은 다른 아이들에 관해 글을 쓰기 시작했습니다. 그들은 자신의 망막을 떼어 낼만큼 열심히 머리를 숙이고 왜 기저귀로 12 년 간 화장실을 마침내 어떻게 변장 시켰는지, 그들이 자랄 때 가장 살기 좋은 곳에 대해 글을 쓸 수는 없습니다.

요나는 자라는 것이 무엇을 의미하는지조차 모릅니다. 그는 그러한 추상적 개념을 이해할 수 없다. 그는 지난 주에 17 살이되었지만 우리는 그를 상기시켜야합니다. 그가 얼마나 오래 물었을 때 그는 여전히 14라고 말합니다.

그래서 Ollibean, 나는 요나에게 그에게 글을 쓸 수있는 허가를 요청할 수 없습니다. 그러나 그의 어머니이자 평생 후견인 인 나는 항상 최선을 다해 행동한다. 여기에는 많은 다른 결정들과 관련하여 개인 정보를 공개하는 데 드는 비용과 이점이 포함됩니다.

비용이 거의 들지 않습니다. Jonah는 인터넷이 Sesame Street 비디오의 포털이 아닌 것을 알지 못합니다. 그가 어떻게 든 알고 있다면, 나는 그가 수치심이나 당혹감을 느끼지 않기 때문에 그가 마음에 들어 할 지 의심 스럽다. 나는 전형적인 아이들과 다른 미적분을 사용한다는 것을 인정합니다. 왜냐하면 그들이 그 감정을 느끼기 때문이며, 장래에 입학 사정관이나 잠재적 인 고용주 또는 날짜가 실제 결과에 직면 할 수 있기 때문입니다.

요나는 대학에 가거나 경쟁적인 직장을 찾거나 결혼하지 않으므로 이러한 관심사는 그에게 적용되지 않습니다.

다시, 요점.

그러나 이점은 다양합니다. 그들의 심한 자폐아에 관해 쓰는 모든 부모는 치료, 서비스 및 편의에 관한 번창하는 대화에 기여합니다. 우리는 이전에 완전히 격리 된 가족들을위한 연결 고리를 만듭니다. 가장 중요한 것은 정치적 배경에서이 인구를위한 공간을 개척한다는 것입니다. 주택, 취업, 보험 보장 또는 기타 지원에 관한 대화는 가장 심각한 장애가있는 사람들의 심각한 장애와 매우 다른 요구를 인정하지 않고 진행해야합니다.

이러한 중대한 혜택을 감안할 때, 나는 동의 할 수있는 아이들 만이 쓰여지고, 교활한 형태의 검열이된다는 긍정적 인 이야기 만 들려 줄 수밖에 없다. 지배적 인 장애 모델과 충돌합니다. 이 모델은 독립성과 사회적 변화를 우선시합니다. 어느 것도 요나의 주요 목표가 아닙니다.

아직도 그의 이야기는 중요하며, 그를 좋아하는 다른 많은 아이들의 이야기도 중요합니다. 부모님, 계속 써주세요! 나는 너의 일을 읽을 것을 고대한다.

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