만성 질환으로 육아

사랑, 상실, 그 사이의 모든 것

Katie Willard Virant

출처 : 케이티 윌러드 Virant

우리 중 대부분이 육아에 관해 생각할 때, 우리는 아이들의 삶 전체에 적극적으로 참여하고 있다고 상상합니다. 우리는 공원에서 우리 아이를 쫓고, 고등학교 스포츠 행사에 참석하고, 연례 생일 파티를 주최하는 것을 꿈꿉니다. 우리는 가족 저녁 식사, 자전거 타기 및 휴가를 새로운 장소에 그려줍니다. 우리가 예측하지 못하는 것은 만성 질환을 앓고있는 삶을 구성하는 피로, 고통, 약물 치료 및 입원 치료에 대처하면서 육아의 어려움입니다. 병으로 살면서 부모가 잘 될 수 있습니까? 대답은 ‘예’입니다. 오늘의 블로그 글에서는 우울증과 만성 질환의 병용과 관련된 몇 가지 문제를 살펴보고 그러한 문제를 해결할 수있는 방법을 제시합니다.

신체적 한계에 대한 반응으로서의 감정적 인 자세 강화

만성 질환을 앓고있는 많은 부모들은 육체 노동을 수행하는 능력을 제한합니다. 아이들을 들어 올려서 저녁을 먹고 적극적인 게임을하는 것은 질병이 발발 할 때 우리에게 도전 할 수있는 활동의 일부일뿐입니다. 우리 아이들을 실망시키고 우리의 갈망하는 경험을 놓치지 않을 때도 고통 스러울 수 있습니다.

이러한 손실을 우리 자신과 자녀 모두에게 인정하는 것이 중요합니다. 우리가 자녀들이 그들의 감정에 목소리를 낼 수있게 할 때, 우리는 친밀함을위한 공간을 창조합니다. 예를 들어, 아이가 원하는대로 할 수 없기 때문에 아이가 눈물을 흘리거나 부모에게 화를 낼 수 있습니다. 온화한 관용으로 반응 할 수있는 부모 – “너는 너무 화가 나서 내가 숨바꼭질을 할 수 없다. 내가 소파에 머물러있을 때 정말 악취가납니다. “- 분노는 받아 들일 수있는 감정이라는 것을 그녀의 아이가 알고 있습니다. “나는 너를 본다.”는이 부모의 응답의 하위 텍스트이다. “나는 네가 화가 났고 실망했다는 것을 알고, 나는 여전히 너를 사랑한다. 이 어려운 감정에 대해 나에게 이야기 할 수있다. 나는 그들이 당신을 느끼는 것처럼 너와 함께 할 것이다. ”

만성적으로 아픈 부모가 자녀의 요구를 충족시킬 수있는 방법을 찾으면 유연성도 중요합니다. 예를 들어, 부모는 아이에게 운반하도록 요구할 수 있습니다. “나는 너를 데려 갈 수 있었으면 좋겠지 만, 내 팔은 오늘날 큰 일을하지 못하고있다. 그래도 나는 너를 붙잡고 싶다. 소파에서 함께 할 수 있을까요? “부모님은 능동적 인 게임을 원하거나 아트 프로젝트 나 책을 제안하거나 심지어 아이가 활동 중일 때 볼 것을 제안하는 어린이에게 다른 유형의 놀이를 제공 할 수 있습니다. “나는 오늘 너와 도망 갈 수 없지만 네가 뛰는 것을 볼 수있다. 얼마나 빨리 갈 수 있는지 보여주세요! ”

유머는 또한 도움이됩니다. 부모는 자녀의 건강이 허용되면 자녀와 함께하고 싶은 재미있는 일을 과장된 방식으로 소리내어 상상할 수 있기 때문에 유용합니다. “다리가 강하면 오늘날 나는 달에 뛰어 들고 싶다. 나랑 같이 올거야? 우리는 무엇을 할 것인가? ”

아이들의 두려움과 함께 일하기

아이가 부모 경험 병을 앓는 것을 두려워 할 수 있습니다. 자녀가 궁금해하는 한 가지 질문은 부모가 사망하거나 무능력 해지면 누가 돌봐 줄 것인가입니다. 이 걱정과 그에 따르는 무서운 감정을 인정하는 것은 중요하며, 정직한 안심입니다. “나는 병이 있지만 훌륭한 의사와 간호사가 나를 돌보고있다. 당신이 걱정하고있는 것에 대해 함께 이야기 해 봅시다. “연령에 맞는 언어로 치료 계획과 예상되는 혜택을 설명하면 어린이가 어려운 문제를 해결하기 위해 성인이 적절하게 행동하고 있다는 자신감을 가질 수 있습니다. 아이들을 어둠 속에서 지키면서 “이해 하기엔 너무 어리다”라고 말하면서 아이는 자신의 두려움과 상상력을 잃지 않고 혼자있게됩니다.

아이들은 부모의 병을 앓을 수 있는지 궁금해 할 수도 있습니다. 다시, 공감과 정직한 안심이 요구됩니다. 부모는 또한 건강한 행동을 가족 가치로 강조 할 수 있습니다. “우리 모두가 자신을 잘 돌봐주는 것이 중요합니다. 그래서 우리는 건강한 음식을 먹고 충분한 수면과 운동을 시도합니다. ”

마지막으로, 아이들은 부모의 질병을 유발하거나 악화 시킨다고 상상할 수 있습니다. “나쁘지 않다면 엄마는 잘 될 것입니다.”아이들은 통제 할 수없는 것을 통제하기 위해 이러한 유형의 사고를 사용합니다. 우리의 반응은 아이들이 바꿀 수없는 것들이 있다는 건강한 수용으로 나아갈 수 있도록 도와줍니다. 우리는 “내 몸의 세포가 정상적인 상태로 작동하지 않기 때문에 병이 생겼습니다. 나는 그것을 일으키지 않았고 당신도하지 않았다. 때로는 일들이 일어나고 왜 우리는 그 이유를 모르겠다. ”

간병에 다른 사람들을 참여 시킴

부모가 만성 질환에 걸릴 때 자녀의 삶에서 돌보는 어른들의 네트워크가 항상 중요하지만 추가적인 의미를 갖습니다. 부모님의 질병이 번쩍 날 때, 확장 된 가족과 절친한 친구가 느슨해 질 수 있습니다. 그들은 또한 병을 앓고있는 부모가 특정 활동에 참여하기 어렵게 할 수 있습니다. 예를 들어, 부모가 스포츠를 할 수없는 자녀는 운동 경기에 참여할 친척이나 친구가있을 수 있습니다.

다른 성인의 자녀 참여를 관찰하는 것은 고통 스러울 수 있습니다. 만성 질환으로 살아가는 아버지는 “나는 내 딸과 스포츠를 즐기고 싶다. 나는 할 수 없을 때 이모가 그 친밀감을 갖기를 원하지 않는다. “이것은 이해할 수있는 느낌이다. 하지만 NOBODY가 부모로 대신 할 수 있음을 기억하십시오. 다른 성인이 발을 디디고 자신의 발달에 중요한 경험을 자녀에게 제공 할 수는 있지만 결코 그렇지 않습니다. 이러한 “다른 성인”은 육체적으로 출석 할 수없는 경우에도 이러한 경험에 당신을 데려 오는 의식이 있어야합니다. 그들은 “집에 돌아갈 때 아빠를 보여주는”이라는 표현의 목적으로 아이의 사진이나 비디오를 찍을 수 있습니다. 그들은 “엄마는 우리 시대에 관해 모든 것을 듣기에 너무 흥미가있을 것입니다. 네가 그 얘길 할 때 네가 할말이 뭐라고 생각하니? ”

아이들에게 그들이 중요하다는 것을 알리기

부모가 아플 때 아이들은 무력감을 느낄 수 있으며,이 무력감은 다양한 행동으로 표현 될 수 있습니다. 어떤 어린이들은 아픈 부모를 방문하기 위해 병원에 가기를 꺼릴 수도 있습니다. 부모는 기분이 좋지 않을 때 다른 사람들은 형제를 괴롭힐 수 있습니다. 자녀가 자신의 재능을 요구하는 방식으로 “도우미”를하도록 허용하면 효능감을 높이고 행동의 필요성을 줄일 수 있습니다. 예술적인 아이는 아버지의 병원을 꾸미기 위해 아름다운 그림을 그릴 수 있습니다. 음악 어린이는 플레어를 겪을 때 엄마를 위해 영감을주는 노래의 특별한 재생 목록을 만들 수 있습니다. 활동적인 아이가 아빠와 동행 할 수 있으므로 매일 수술을 받고 조금씩 걷습니다. 유행을 선도하는 아이가 엄마를위한 새로운 목욕 가운을 골라 낼 수 있습니다.

아이들이 날아 가게 함.

부모가 만성적으로 병이있는 가족을 포함하여 모든 가족에서, 자녀가 성인이 될 준비를하면서 부모를 떠나게 할 때가옵니다. 사춘기에 일어나는이 감정적 인 분리는 모든 가족에게 고통 스럽지만 만성 질환을 앓고있는 부모에게는 추가적인 어려움이 있습니다. 이전의 어린 시절의 감정은 부모의 질병에 대한 분노, 건강하지 못한 것에 대한 부모의 실망, 부모의 질병으로 인해 그녀가 “다른”것에 대한 수치심을 포함하여 복수로 되돌아 올 수 있습니다. 이들은 발달 상 정상적인 느낌으로 청소년과 부모는 품는다. 아이가 어렸을 때 이러한 감정을 관리하는 데 도움이 된 부모의 친밀감은 더 이상 효과가없는 해결책처럼 느껴질 수 있습니다. 십대 청소년은 부모와 거리를 두면서 자신이 “그것에 대해 이야기하고 싶지 않다”고 혼란스러워 할 수 있습니다. 그는 성인이되어서 만성 질환이있는 부모를 뒤에 남겨 두는 것에 대해 죄책감을 느끼기도합니다 (종종 미확인). 만성 질환이있는 부모가 십대 자녀에게주고 싶은 암시 적 반응은 보복으로 정서적으로 철회하지 않고 부모가 청소년의 거리를 견딜 수 있다는 것입니다. 이것은 “나는 내 자신의 삶을 지니고 있으며 자라면서 네 인생을 살아갈 때 나는 괜찮을 것이다. 나는 만성 질환이 있을지 모르지만 나는 스스로 관리하고있다. 나는 계속 살아갈 수 있도록 당신의 삶을 희생 할 필요가 없습니다. ”

자신의 감정을 관리하기

우리가 동시에 우리 자신의 감정을 관리 할 때 우리의 질병에 대한 그들의 감정을 가지고 우리 아이들을 도우려는 것은 어렵습니다. 우리가 할 수있는 최선의 부모가되기 위해서는 우리가 병에 대해 끊임없이 변화하는 자신의 감정을 처리 할 수있는 힘을 실어주는 것이 중요합니다. 승무원들이 안전 프리젠 테이션을 상기시켜주기 때문에 우리는 우리 아이들에게 참석하기 전에 산소 마스크를 착용해야합니다. 이것은 고립되어 수행되는 작업이 아닙니다. 우리 아이들이 감정을 인정하고 처리하는 데 도움이 필요하다고 생각하는 것처럼, 우리는 다른 사람들에게 질병에 대처하는 데 도움을 얻을 필요가 있습니다. 연구 결과에 따르면 유사하게 자리를 잡고있는 부모로부터의 파트너 및 동료 지원을 이해하는 것이 만성적 인 상태에서 육아의 어려움을 탐색하는 데 특히 유용합니다. 친구, 친척 및 치료자는 또한 우리 자신의 감정을 통해 일할 수 있도록 도와줌으로써 어려운 환경에서 부모에 대한 감정적 인 용기를 갖게합니다.

우리의 건강 상태에 관계없이 우리는 부모입니다. 우리가 할 수있는 일과 할 수없는 일은 우리가 할 수있는 일보다 중요합니다. 우리가 그들과 함께있는 시간을 즐긴다. 그들을 온 마음으로 사랑하는 것.

참고 문헌

De Baets, S., Vahalst, M., Coussens, M., et al. (2017). 모성에 대한 Ehlers-Danlos syndrom -과 운동성 유형의 영향 : 현상 학적, 해석 학적 연구. 발달 장애 연구, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). 만성 질환이있는 부모를 부양합니다. 간호, 41 (1) , 59-62.