“너 너 중에 너는 어느 배짱이 있니?”

그들 모두는 질병에 걸린 것처럼 전화를 받았다.

무리에 3 기러기입니다.

사람은 동쪽으로 날아 갔다. 사람은 서쪽으로 날아 갔다.

뻐꾸기 둥지 위로 한 마리가 날아 갔다.

– 어머니 거위 민속 노래 : Vintery, Mintery, Cutery, 옥수수

“당신의 웃음을 잃었을 때, 당신은 당신의 발판을 잃어 버렸습니다.”라고 켄 캐시 (Kaysy)는 뻐꾸기의 둥지 위를 날아간 1962 년 소설 “개척자”의 저자이다.

Kesey는 정신 기관의 정신과 병동에서 야간 근무를하지 못하도록 개인 경험을 조정하면서 시스템에 대한 오해와 투쟁에 대한 글을 썼다. 케시 (Kesey)는 환자가 정신병자라는 사실을 결코 받아들이지 않았으며, 대신 행동 기준에 부합하지 않는다면 세계가 그들을 내쫓았다.

뻐꾸기의 둥지 (Cuckoo ‘s Nest)는 브로드 웨이 (Broadway)에 적용되었고 1975 년에 젊은 잭 니콜슨 (Jack Nicholson)이 다섯 편의 아카데미 상을 수상한 영화로 제작되었습니다. 18 년 후이 영화는 미국 의회 도서관에서 “문화적, 역사적 또는 미학적으로 중요한 것”으로 간주되었고 국립 영화 등록부에 보관되었다.

뻐꾸기의 둥지와 알츠하이머 병과 다른 형태의 치매 사이에는 강력한 유사점이 있습니다. 관찰자와 괴롭힘당하는 사람 사이의 갈라진 틈을 넓히고 고정시키는 방법과 의도적으로 또는 다른 방법으로 피하는 것이 두 사람 사이의 망상을 어떻게 조장하고, 맞은.

영화에서 니콜슨의 등장 인물 인 반란 인 랜달 패트릭 맥 머피 (Randall Patrick McMurphy)는 주위를 둘러싼 환자들의 자유와 용기, 자신감, 자기 존중감을 상징하는 자유의 상징이됩니다. 그의 반란군 행동은 병동의 캡틴 인 간호사 베팅 (Nurse Ratched)을 심하게 괴롭 히며, 환자를 협박하는 수동적 공격성으로 협박하는 시스템의 상징입니다. 맥 머피 (McMurphy)는 환자가 카드 놀이에 담배를 걸도록 가르치기 때문에 그녀의 훈계가 높아진다. 낚시 여행을 위해 일부 환자와 함께 탈출하여 병원 버스를 훔칩니다. 그 다음에 와드에서 크리스마스 파티를 열었습니다. 맥 머피 (McMurphy)는 사춘기의 사고 방식을 가진 겁에 질린 31 세의 남성 빌리 비빗 (Billy Bibbit)과 같은 그의 추종자들에게 역할 모델이된다. 망상적인 망상을 가진 환자 인 스캔 론 (Scanlon); 장난스럽고 사랑스러운 마티니. 콜롬비아 인디언 수장의 아들 인 브롬 덴 (Bromden) 수석은 다른 사람들이 듣거나 말을 못하는 인상을 남긴다. 다른 사람.

“너트 중 어느 쪽이 배짱이 있니?”McMurphy가 도전합니다.

그들 모두는 질병에 걸린 것처럼 전화를 받았다.

치매에있는 친한 친구, 인생의 모든 산책에서, 우리를 괴롭히는 악마와 싸우는 데 전화를 받았습니다. 그들은이 질병의 고정 관념을 교육하고 무너 뜨리는 데 큰 보탬이 있습니다.

“누구나 알맞은 알츠하이머 병을 염려하지 않으려 고합니다. 그리고 맞습니다. 그것은 실존 적으로 독특하게 끔찍한 일입니다. “David Shenk은 최근 영국 신경 학자 Joseph Jebelli의 훌륭한 업적 인 Alzheimer ‘s Pursuit에서 월스트리트 저널의 리뷰에 썼습니다. “상황이 심각 해졌다. 베이비 붐 세대는 이제 위험이 가장 많이 내리는 해가되었습니다. 알츠하이머 병은 미국에서 네 번째로 큰 살인자가되었으며 그 중 여전히 사면에있는 네 명 중 유일하게 사망 한 사람입니다. “라고 Jebelli의 저서 인 Shenk은 국가 베스트 셀러 인 The Forgetting의 저자인데”이제 깨어날 때가왔다. ”

실제로 그것은 21 세기의 성경적 비율의 징벌에 직면하여 2018 년으로 향하고 있습니다. 월스트리트 저널은 “2000 년과 2012 년 사이에 알츠하이머 치료법의 약 100 %가 실패로 끝났습니다.”그러나 지나치게 낙천적 인 사람들은 오늘날 알츠하이머 병이 2003 년 조지 W. 부시 대통령과 비슷한 음색으로 끝나는 것을 이야기하고 있습니다 이라크의 주요 전투 종결을 선언 한 항공 모함 USS 에이브 러햄 링컨 (Ara Abraham Lincoln)에서 “임무 완수 (Mission Accomplished)”라는 기치로 장식 된 “엄지 손가락 업”.

근처에도 안. 알츠하이머 및 다른 형태의 치매와의 전쟁도 아닙니다. 너 웃어야 해.

“너를 해치는 일에 웃지 말아야한다.”Kesey는 Cuckoo ‘s Nest에 “세계가 너를 미치지 못하도록 균형을 유지하는 것”이라고 적는다.

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Brian LeBlanc, 모든 좋은 방법으로 미친, 알츠하이머 병에 대한 그의 투쟁에서 현대 Randall Patrick Murphy로 본다.

“저는 분명히 Randle McMurphy입니다. 비폭력 적 방법으로도 그렇습니다.”2014 년 54 세의 Early Onset Alzheimer로 진단되어 완전히 증상이있는 LeBlanc은 Florida, Pensacola에서 그의 아내 인 Shannon과의 인터뷰에서 나에게 알립니다. “나는 미치지는 않지만, 나는 어느 정도까지 나는 생각한다. 맥 머피 (McMurphy)는 환자가 치료받는 방법을 목격했고, 자신의 방식대로, 고통보다는 삶의 질이 더 좋음을보고 싶었다. . 나에게 치매의 낙인을 생각하게한다. 우리가 말기 질환을 앓고 있다고해서 우리가 좋은 삶의 질을 가질 수 없다는 것을 의미하는 것은 아닙니다. 우리가 살기를 멈춰야한다는 것을 의미하지는 않습니다. ”

그럼에도 불구하고 르블랑의 길은 뒤틀리고 뒤틀린 다. 브라이언은 나와 비슷한 가계도를 가지고 할아버지와 그의 할머니, 그리고 그의 어머니를 알츠하이머 병으로 잃었습니다. 아빠는 혈관성 치매로 돌아가 셨습니다. 브라이언은 또한 알츠하이머 병 마커 유전자 APOE-4를 2 부 가지고 있습니다. 이 여정에서 우리와 마찬가지로 그의 삶은 매일 전략 세션이되었습니다. 스티커 메모 미리 알림 패치 워크 퀼트와 같은 집에서 자신의 책상을 커버하고, 그의 캘린더에 표시는 X, O 및 화살표가있는 올드 스쿨 축구 칠판처럼 모든 방향을 가리키며, 그날의 경기를 요약합니다. 느린 재정은 또한 공통적이고 설치 문제입니다. 이 질병은 가족 재정을 약화시키고 결혼 생활을 변화시키는 부부에게 엄청난 스트레스를 준다 “고 알츠하이머 협회 (Alzheimer ‘s Association)에서 활동하고있는 브라이언 (Brian)은 말하고 다른 단체들과 마찬가지로 치매 협회 얼라이언스 인터내셔널 글로벌 (Dementia Alliance International-Global)을지지한다.

그렇다면 우리 중 많은 사람들이 대처하는 분노가 있습니다.

브라이언은 “분노는 TV 리모컨처럼 내가 더 잘 알지 못하는 것들을 더 이상 알 수 없을 때 발생한다. 나는 그들이 플라스틱 대신 고무 대신에 리모컨을 만들었 으면 좋겠다. 그래서 벽돌 벽난로에서 분노를 보일 때 조각들로 치지 않는다. ”

“알츠하이머 병에 걸릴 때까지 아무도 알지 못합니다. 과거에는 전문가, 의사 및 사회 모두가 우리를 위해 이야기 할 수있었습니다. 이제 우리는 스스로를 말하고 있습니다. 그것은 개방적이고 정직하며 날것입니다. ”

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일요일은 뉴욕 주 북부에있는 장로 교회의 강단에 서서 신중한 메모를 준비한 신시아 허 링허 (Hynting Hummel) 목사의 구속의시기입니다. 최근 일요일에, 그녀는 그녀의 설교의 다음 페이지로 돌아 갔고 그것은 비어있었습니다. 그냥 비어 있습니다. 눈이 하얗다.

“교회에서 맹세 할 수는 없습니다.”그녀는 나중에 그녀에게 전체 설교를 잊어 버린 것을 지적하면서 나에게 말한다. 그것은 여러 번 일어났습니다.

그래서 그녀는 천국을 바라 보았습니다. 그리고 그 막으로 굴러서 그리스도의 부활에 관한 광고가 담긴 설교로 회중을 교화 시켰고, 천사가 막달라 마리아에게 어떻게 가르치 셨는지를 가르쳐주었습니다 : “가서 가서 제자들에게 전하십시오.”

“이제 누구에게 말할 것입니까?”신시아는 신호에 대한 걱정없이 설교를 마치면서 말했다.

그 순간을 상기하면서, 그녀는 평소보다 조금 짧았지만, 그녀는 좋은 체조 선수처럼 “착륙했다”고 말했다. “알았어, 주여.”그녀는 조용히기도했다. “도와 주셔야합니다. 나는 최선을 다하고 있습니다. ”

기도가 응답되었습니다. 그러나 신시아 (Cynthia)에서는 요즘 “할 수있는 최선”은 움직이는 목표입니다. 그녀의 어머니를 데려 간 질병 인 알츠하이머 병으로 진단받은 그녀 역시 큰 용기를 가지고 있습니다. 묘지에서 그녀를 기다리는 가족과 함께 장례식에서 길을 잃은 것을 포함하여, 기억 상실과 친숙한 얼굴과 장소를 잊어 버린 증상이 시작된 이후 그녀는 전임 목사로 수년 전에 계단을 올렸습니다. 여러 교회에서 강단을 대신한다.

“나는 오래된 설교를 통해 목을 졸라.”2 세의 어머니 인 킨 티아 (63 세)는 손자 손녀와 함께 말한다.

처음에는 거리 스마트 한 중앙 뉴저지에서 자란 신시아가 그녀의 질병을 위장하려했으나 그녀의 공식적인 진단은 그녀의 신앙을 시험했습니다.

“어느 날 한 교회의 한 여성이 나에게”하나님 께서 당신의 판을 긁어서 당신이 다른 일을 할 수있는 공간을 마련하고 계신다 “고 말했다.

“정말로?”신시아는 비꼬아 서 그 여인에게 대답했다. 그녀는 그것을 듣고 싶지 않았지만 마침내 그녀의 여정을 신뢰했습니다.

이제 그녀의 사역은 알츠하이머 병 환자, 알츠하이머 병 협회, 알츠하이머 협회 (Alzheimer ‘s Association), 미국 보건 복지부 (American Health and Human Services)의 자문위원 회의 멤버로 목격 한 밴드에서 노래하며 새로운 방향을 제시했습니다. “Country Magic”은 뉴욕 주 컨트리 뮤직 명예의 전당에 입회했습니다. 그녀를위한 구속의 합창이었다.

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내 친구 인 마이크 벨빌 (Mike Belleville)은 랜달 패트릭 맥 머피 (Randall Patrick McMurphy)와 병동의 조용한 “수석”으로 간주합니다. 그러나 Belleville은 무고하고 재미 있고 사랑스러운 마티니, Cuckoo ‘s Nest에있는 남자의 새끼 곰. McMurphy와 다른 환자들과 함께 병원 병동에서 카드 놀이를하는 장면을 기억하십시오.

마티니, 담배를 반으로 찢어서 : “나는 니켈을 걸 겠어.”

맥 머피 (McMurphy) : “다임은 한계 다.”

마티니, 테이블의 중앙에 담배 두 반쪽을 넣어 : “나는 한푼을 내기.”

McMurphy : “이것은 한푼도 아닙니다!”Martini에게 완전한 담배를 보여준 후에 “This is a dime!”라고 덧붙입니다.

맥 머피 (McMurphy)는 다음과 같이 말합니다. “반으로 자르면 두 센트를 얻지 못한다. 시도하고 연기를 피우십시오. 이해하니?

마티니 : 네.

McMurphy : 당신은 이해하지 못합니다.

Belleville은 Martini와 마찬가지로 지금까지 그 어느 때보다도 자신의 인생에서 많은 것을 참아 내야했습니다. 그리고 네, 그는 이해합니다.

최근 추수 감사절에 대한 계획의 변화를 이해하기 위해 그의 어린 손주들을 얻는 것은 시련이었습니다. 마이크 (56 세)는 보스턴 외곽의 부인 체릴 (Cheryl)과 함께 살면서 조기 온 알츠하이머 병으로 진단 받았다. 소음은 그에게 점점 더 심각한 문제입니다. 간단히 말해서, 그는 소음을 처리 할 수 ​​없으며, 그를 도저히 피할 수 없습니다. 그래서 그는 우리 대부분이 그러 하듯 철회합니다. 추수 감사절, 가족 모임의 시간은 철수하기에 멍이들 때입니다.

그래서 Mike와 Cheryl은 두 명의 성장한 딸 (Monika와 Krystal, 둘 다 결혼하여 두 자녀가 각각)과 가족 모임을 갖고 하루에 따로 따로 추수 감사절을 갖기로 결정했거나 Mike가 너무 많은 소음을 피할 수 없었습니다. 많은 혼란. 마이크에게 고통스럽고 “파피 (Pappy)”라고 부르는 손자를 위해 고생했습니다. 그러나 그것은이 질병이하는 일입니다. 그것은 강탈한다; 이 경우 두 갈래의 추수 감사절. 슬프지만 그런 상황에서 타협의 예술입니다. 그래서 Mike와 Cheryl은 추수 감사절에 Rhode Island에서 Krystal과 그녀의 가족과 함께 추수 감사절을 보냈고 다음 날 보스턴에서 Monika와 그녀의 가족들과 함께 보냈습니다.

“그것은 내 잘못 이었음을 알면서 나를 찢어 버렸다”고 마이크는 말한다. “우리가 Krystal ‘s에 도착했을 때, 그녀의 아이들은 사촌들이 추수 감사절에 오지 않는 이유를 물었습니다. 그들은 가족과 함께 하루를 보내고 싶었습니다. 내 마음을 아프게 했어. 나는 아버지, 족장이되어야하고, 지금 나는 소음을 걸러 낼 수없는 사람이다. 누가 철수 하는가? 나에게 방해가된다. 나는 그 (것)들에게서 시간을 멀리 가지고 가고 싶지 않다 … 그러나 나는 시간의 그 (것)들을 강탈하고 있다는 것을 느낀다. ”

여전히 분리 된 추수 감사절에도 마이크는 혼자 휴식을 취하거나 “귀 플러그 착용”이라는 시간 초과 조치를 취해야했습니다.

36 년간 결혼 생활을 시작한 마이크는 현재 장애가 있습니다. 그는 자신의 집에서 대부분 죄수 인 집에 머무르는 반면 Cheryl은 데이터 처리 회사의 행정 조교로서 전임으로 일합니다. 집에서 마이크는 자신의 미래에 대해 생각해 봅니다. “나를 가장 두려워하는 것은 내가 즐거운 사람이 아닌 사람으로 변할 것이라는 것입니다. 내가하고 싶은 마지막 일은 나 자신이나 다른 사람을 해치는 것입니다. ”

뉴저지 주 알츠하이머 협회 (Alzheimer Association of Massachusetts / New Hampshire) 지사에서 활동 중이며 National Alzheimer Association Early Stage Advisory Board의 전 회원이었던 Mike는 캐주얼 한 “드라이브 바이 (drive-bys)”인 히야 히야 (hiya-hiya) “당신은 청각 장애인처럼 보이지 않습니다.”

“알츠하이머 병에 걸린 사람들이 누워있는 대신 순간적으로 머물기가 어려울 때 나를 미치게합니다. 사람들은 우리가 괜찮다고 생각합니다.”라고 그는 말합니다. “그들은 단서가 없습니다. 그들은 표면 아래 또는 어쩌면 두려움에서 벗어날 수없는 것처럼 보일 수 없습니다. 가끔은, 나는 단지 머리를 뒤집어 쓰고 싶다. ”

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보스턴의 바로 남쪽 인 힝함 하버 (Hingham Harbour)의 입구에서 시즌 초반에 시작된 요트의 높이가 높은 알루미늄 마스트 (mast)에 대한 규칙적인 칠판 (halyard)의 소리가 들립니다. 남동쪽에서 바람이 불고 선창과의 충돌로 전쟁 드럼이 치닫습니다.

인근 소박한 Trident Gallery와 Raw Bar 안에는 Ken Sullivan과 그의 아내 인 Michelle Palomera, 성공적인 금융 서비스 및 기술 전문가가 있습니다. 언뜻보기에, 그들은 완벽한 커플 인 것처럼 보입니다. 그들은 1960 년대의 Mattel 인형을 완벽하게 형성 한 “Ken and Barbie”의 모습을 가지고 있습니다. 켄 (51 세)은 잘 생기고 운동 능력이 뛰어나고 박식하며 그의 나이는 미숙 한 회색 머리에 매여있다. Michelle (49 세)은 아름다움과 지성의 그림이다. 그러나 전쟁 드럼은 치고있다.

내 친구 Ken이 오늘 경기에 나서지 않았습니다. 그는 47 세 때 MRI와 신경 학적 검사를받은 2013 년에 알츠하이머 병으로 진단 받았는데, 당시에는 Abby와 Leah가 각각 8 세와 6 세 였을 때 알츠하이머 병이 할아버지 병이 아니라는 사실을 증언했습니다. 여전히 잘 생기고, 운동 경기를 보일뿐 아니라 무서운 미소로 Ken의 통찰력이 오늘 여기서 멈 춥니 다. 그의 진보는 기억력 상실, 자아 상실, 탈구, 소음 처리 능력 상실 및 기타 증상으로 인해 빠르게 진행되어 왔으며, 모든 것이 알츠하이머 병의 진행에 대한 질병 예측 가능성의 또 다른 고정 관념을 떨어 뜨리고 있습니다. 2016 년 3 월 50 세의 나이로 켄은 의사의 추천을 받아 트라이던트 맞은 편에있는 에포크 교량 (Bridge By Epoch)과 같은 보살핌을받으며 생활 보조 시설로 옮겼습니다. 악마는 Boston의 남쪽 해안 인 Scituate에있는 그의 위풍 당당한 집에서 그를 추격했다. 홈은 더 이상 선택 사항이 아니 었습니다. Care for Ken은 이제 1 개월에 10,000 달러의 비용과 기타 비용을 들게되었습니다. 윙크에서, 가계 수입의 절반이 사라졌습니다. 알츠하이머 병은 어떤 종류의 인구 통계도 존중하지 않습니다.

“보조 생활에 켄을 배치하기로 한 결정은 나와 여자 아이들에게 몹시 괴로웠습니다. 그러나 켄 (Ken)은 그걸로 좋았을 것 같습니다.”남편의 말머리 인 미셸 (Michelle)은 말한다. “나는 끔찍하고, 혼란스럽고, 상심하고, 화가 나고 느꼈지만, 나는 그걸로 모든 것이 그에게 최고의 것이란 것을 알았다.”

켄의 의사들과 협조하여 결정은 겨울에 죽었습니다. “그 주말 나는 혼자였다.”그녀가 회상한다. “나는 홀로 그렇다. 아이들은 도시 밖에 있었고 켄은 약물 치료를위한 노력으로 회복 중이었습니다. 나는 혼자 힘으로 시간을 보냈다. 그것은 카타르시스 였고, 남편에게 일어난 일을 슬퍼하고 처리하는 순간이었습니다. 정말 힘들었습니다. ”

그녀는 멈 춥니 다.

“아직도 …”

일찍부터, 수평선에 대한 예언이있었습니다. 켄 (Ken)이 진단 된 후 1 년 동안 보스톤의 알츠하이머 (Alzheimer)의 연구 행사에 참석했는데 여전히 밝은 분석가의 직관을 갖고있었습니다. 그는 젊은 아내에게 주신 명함을 가지고왔다. 그것은 에포크 교량 이사 (Director by Epoch)에서 나왔다. “시간이 올지도 모른다면,”그는 미셸에게 자신의 감정에서 문장을 완성 할 수 없다고 말했다. “이 장소를 확인해 줘.하지만 지금은 그 얘기하고 싶지 않아.”

이제는 할 말이별로 없습니다.

Ken과 Michelle은 몇 년 전에 Boston에서 Fidelity Investments에서 만났습니다. 시간이 지나자 그들은 날짜를 기입하고, 결혼했으며, Hub의 다른 곳에서 애널리스트 일자리로 옮겨 갔고, 영원히 엉덩이에 합류했습니다. 그러나 시간이 지남에 따라 더 많은 문제가있었습니다. 켄은 숫자에 어려움을 겪기 시작했다. 그는 자신의 일에 어려움을 겪기 시작했다. 두뇌의 왼쪽 집행 인 수학은 그를 계산하지 못했습니다. 그는 격렬한 스트레스, 혼란, 불안을 느끼고 있었고, 뒤로 물러나고 싶었고, 철수하려고했습니다. 그래서 그는 진단하기 전에 그만 두었습니다. 누가, 그 순간에 이해할 수 있었습니까? 사실 이후의 그의 고용주는 매우 협조적이었습니다.

알츠하이머 병의 옹호자였던 켄 (Ken)은 47 세의 어린 딸 두 명과 함께 다른 일을 수색했다. 수취인이 없었습니다. 아무도 놀랍지도 않았는데, 45 세의 미셸 (Michelle)은 여성의 슈퍼 스타였습니다. 그녀는 유일한 공급자이자 간병인이되었습니다. 남편과 아이들과 함께하는 저글링이 많습니다. 불평하지 마십시오. 그녀가 상상 한 삶이 아닙니다. 그들의 소득은 깜박이면서 반으로 줄었다. 보살핌 비용과 부수적 인 비용은 구멍을 더 깊게 파 냈습니다. 그렇다면 여자 대학을위한 저축이 있습니다. 알츠하이머는 주식 포트폴리오, 인종, 피부색, 취향, 성별을 존중하지 않습니다. 이 질병은 평형 장치입니다.

Trident Gallery와 Raw Bar에서 오늘 대화가 핵심입니다. Michelle은 자신의 우울증과 보살핌의 스트레스에 대처하면서, 눈물을 흘리면서도 감정과 싸우면서 “나는 너무 슬퍼요.”라고 말한다. “이 질병에는 많은 층이있어 매우 다양한 방법으로 개인에게 영향을줍니다.”

켄이 마음에서 “나는 그냥 놓아 줘야했습니다.”라고 말했습니다. 그는 미셸의 손에 부드럽게 접근합니다. “괜찮 니, 여보? 사랑해!”

그녀는 미소 짓고, 사랑스럽고 사심없는 파트너의 시선. “나도 너를 사랑해.”

트라이던트 (Trident)에서 모퉁이를 돌면있는 에포크 (Epoch)로 돌아가서, 켄은 나에게 그의 방을 보여줍니다 나는 들어갔을 때 울었다. 나는이 병에서 켄과 우리 모두를 위해 울었다. 양로원 단지의 로비를 걷다 보니 켄은 여전히 ​​머리를 돌리고 이제는 80 세입니다. 그는 걸음 걸이로 그것을 모두 가져 가고, 아마 나이의 변화를 알지 못할 것입니다. 그의 방에는 그것에 소년 같다. 스포츠 기념품 풍부 : 그의 야구 글러브; 바비 오어 (Bobby Orr)가 이끄는 스탠리 컵 우승의 브루 인스 (Bruins) 이 서명 한 내셔널 하키 리그 스틱; Ken, 튼튼한 보선공, 번호 73의 액자보다 큰 삶의 고등학생 사진; 그가 창조 주스의 흐름을 유지하기 위해 Epoch에서 한 수채화 그림. 그의 축구와 야구 시절의 다른 스포츠 기념품들. 그는 내야수, 투수, 포수였습니다.

“포수는 게임을 제어합니다.”라고 Michelle은 Alzheimer를 막기위한 Ken의 시도에 대한 참고서 인 interjects를 삽입합니다.

그리고 Boston Red Sox World Series 챔피언십을 축하하는 Boston Globe의 프론트 페이지가 있습니다. 86 세의 가뭄을 깨고 “Bambino의 저주”를 쉬게했습니다. 자랑스럽게, 미셸이 그를 부르는 동안 “배드 보이 켄 (Bad Boy Ken)”이 시리즈에서 세인트루이스 카디널스 홈런 볼을 붙잡고 펜 웨이 파크 (Fenway Park)의 필드로 던져 버렸고, 나쁜 행동으로 인해 공원에서 쫓겨났다.

“나는 종이를 만들었 어!”켄은 외쳤다.

Ken, Michelle 및 소녀들을 “입양 한”Paul과 Susan Boyce는 오랜 친한 친구 인 Ken의 문을 두드립니다. 할머니와 어머니를 루이 바디 치매로 잃은 켄과 폴은 서로를 15 년 동안 알고있다. 런던 외곽에서 태어 났으며 1987 년에 열린 미국 컵 경주에서 영국을 향해 항해했던 바울은 위험한 항해에 대해 많은 것을 알고 있습니다. 그는 개인적으로 나에게 이렇게 말한다. “네가이 일을 위해 네 구석에있는 누군가를 원한다면, 그것은 Michelle 일 것이다. 그녀에게는 밑이없는 구성 요소가 있습니다. 나는이 질병을 다루는 그녀의 능력의 바닥을 아직 보지 못했지만 그것에 대해 걱정한다. 그녀는 영웅입니다. ”

자신의 두 여자와 함께, 폴은 켄의 싸움에 대해 엄청난 존경심을 갖고 있으며, 너무 많은 개인적인 수준에서 가족 밖에서 살고있는 켄의 슬픔과 관련이 있습니다. “나는 아침에 두 딸을 안고있다. 켄은 그렇지 않다.”폴은 대조적으로 가장 단순한 말로 말한다. “그건 부당합니다.”

그들은 켄의 진단 직후 현지 술집에서 알츠하이머 병의 “공정성”에 대해 이야기하기도했다. Charly 영화의 마지막 장면 인 Flowers for Algernon에서 켄이 폴을 인식하지 못하는 날에 대해 이야기했습니다.

“너는 그것을 볼 수 없을 것이다.”바울이 그에게 말했다. “그러나 전 할겁니다.”

“나는 알아.”켄이 대답했다. “나는 타고 가자.”

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케이프 코드 베이 (Cape Cod Bay) 근처의 이른 아침, 일주일 후에 은혜의 반영으로 웨스트 브루 스터 (West Brewster)의 페인즈 크릭 마쉬 (Paine ‘s Creek Marsh)가 흘러 나옵니다. 습지는 습지 너머로 솟아있는 140 에이커의 깨끗한 보존 구역 인 역사적인 윙 아일랜드 (Wing Island)를 둘러싸고 있으며, 소금 초원 건초, 스파이크 풀, 화병, 검은 잔디 및 바닷가 갈대로 두껍습니다. 마을 최초의 영국인 정착민 인 존 윙 (John Wing)의 이름을 딴이 섬은 베이를 가로 지르는 1 마일 길이의 트레일, 하이 부시 블루 베리, 쵸크 베리, 라벤더, 비치 플럼, 야생 라스베리 및 화살촉의 과거 패치, 긴 직선의 싹을 한 번 원주민들이 창과 화살을 구식으로 사용했습니다.

나는 오늘 타는 것에 따라있다. 지방의 던킨 도너츠 (Dunkin ‘Donuts)에서는 베티 커브 (Bertty ‘s Curve)에서 굴러 가다가 근처에서 밥이 알츠하이머 병으로 사망 한 지 몇 일 후 친구 팻 버치 치와 함께 앉아 있습니다. 밥과 나는 형제처럼 가까웠다.

“어떻게 지내니?”라고 묻습니다.

“좋지 않아.”나는 Bob에게 생각하면서 대답했다. “슬픔, 상실, 고통, 당신이 느끼는 것을 상상할 수 없다.”

그녀의 눈물은 작은만의 흐름처럼 흐른다.

그래서이 질병에 간병인들과 함께 있습니다. 그들은 명왕성을 훨씬 넘어서서 손실을 당기는 것을 느낄 수있는 선에 생명을 불어 넣었습니다. 결국, 보호자, 변호인, 옹호자로서의 정체성은 호흡에서 사라집니다. 알츠하이머 병의 고독한 외로움은 간병인의 마음에 루프 테이프처럼 재생됩니다. 하나는 재현을 멈출 수 없다. 다음은? 다음은? 그들에게 부여 된 훈장이나 명예는 없으며, 단지 격렬한 격리입니다. 그들의 사명은 끝났지 만 결코 잊지 않습니다. 간병인은이 전쟁의 영웅입니다.

우리는 오늘 Bob의 죽음에 대한 두려움과 커튼 콜을 받아들이는 그의 용기에 대해 이야기합니다. 그녀는 내 손에 달려있어 Bob에게 새로운 지평을 준비 시키는데 도움을주었습니다.

“나는 이제 이해합니다.”그녀는 나에게 Kesey의 Cuckoo ‘s Nest에서 교육을 받았다고 말합니다. “당신의 역할을 이해합니다. 저는 당신과 다른 사람들이 문을 열어 창문을 걷어차 고 영혼을 해방 시키라고 부름을 받았습니다.”

“당신이 최고입니다!”

우리가 이야기 할 때 비유가 들립니다.

Kesey의 연구에서, 구청의 치솟는 아메리카 원주민 인 브로 넨 (Bromden) 장은 가장 오랫동안 교육 기관에있었습니다. 처음에 그는 두려움과 협박에서 말하지 않기로했습니다. 그는 이것을 빗 나갈 수있는 전술로 사용합니다. 총리가 목소리를 되찾았을 때 그는 “나는 내가 타고있는 것 같았다. 비어 있는. 나는 오랫동안 떨어져 있었다 … ”

이 병에 걸린 우리 모두는 날아가는 날을 기원합니다.

족장은 동급생들에게 자존심의 척도 (가능한 한 정상적인 상태)를 주입시킨 후 자신을 도망 간다. 와드의 외딴 지역의 어두운 밤에, 그는 무거운 화강암 통제 패널에 도달하여 바닥에서 찢어지고, 그 다음 머리 위로 높이 올라간 패널을 가진 방을 가로 질러 경주하며 큰 창문을 통해 부서집니다. 와드에있는 다른 사람들의 박수에 맞춰 서장님은 밤에 도망갑니다.

“당신은 선택의 여지가있었습니다.”Kesey는 씁니다. “너는 안개 속에서 너 앞에서 나타난 것들을 긴장시키고보고 고통 스럽거나 너 자신을 풀고 잃을 수있다.”

우리가 21 세기의이 채찍을 치기 위해 새해를 시작할 때가 다가오고 있습니다. 어둠을 저주하고 스스로를 잃기 위해서는 훨씬 더 많은 성화가 필요합니다.

“너희 중 누가 너 한테 배짱이 있니?”

그렉 오브라이언 (Greg O’Brien)의 최신 저서 인 “명왕성에서 : 알츠하이머 병의 마음 속에”는 2015 년 비벌리 힐스 국제 도서 상, 2015 년 국제 건강 상을 수상했으며 에릭 호퍼 국제 도서 상을 수상했습니다. USA Best Book Awards 최종 후보로 선정되었습니다. 확장 된 명왕성 판 New Horizons는 2018 년 초에 발표 될 예정입니다. O’Brien은 수상 경력이있는 영화 제작자 인 Steve James가 livingwithalz.org에서 온라인으로 단편 영화 “A Place Called Pluto”의 주제이기도합니다. NPR의 “All Things Considered”는 O’Brien의 여행에 관한 시리즈를 진행했으며, PBS / NOVA는 획기적인 알츠하이머 다큐멘터리 의 다른 지역 및 국가 인터뷰에서 명왕성 여행을 따랐습니다. 오브라이언 (O’Brien)은 알츠하이머 병 조기 자문 그룹 (Alzheimer ‘s Advisory Group for Early Onset Alzheimer)에서 근무했으며, 보스톤의 큐어 알츠하이머 펀드 (Chure Alzheimer ‘s Fund)의 환자 대변인이자 워싱턴 DC 기반 UsAgainst Alzheimer의 이사회 멤버입니다. 현재 세계적으로 유명한 소아과 의사 T. Berry Brazelton 박사와 노화에 관한 책과 요람에서 무덤으로의 여행에 대한 Last Touchpoint에 대해 연구하고 있습니다.